BILBAO 20 Abr. (EUROPA PRESS) -
Su Majestad la Reina clausurará este jueves en Bilbao el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras. Junto con Doña Letizia, la presidencia de Honor de este encuentro también recae sobre el lehendakari, Iñigo Urkullu. El acto de clausura dará comienzo a las 11.30 horas en el Bizkaia Aretoa-Paraninfo de la UPV/EHU.
El congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV/EHU), se celebra este miércoles y el jueves en Bilbao. Gracias al Gobierno vasco y a la Fundación Genzyme, la jornada se nutre de la voz de las familias y de buenas prácticas llevadas a cabo en el ámbito sociosanitario para fomentar una sociedad inclusiva.
Según han informado los organizadores, familias, administración, profesionales del ámbito sociosanitario e industria se dan cita a partir de este miércoles en un encuentro que cuenta con el respaldo del Gobierno vasco y la Fundación Genzyme, quien aprovechará este marco para inaugurar su exposición Expression of hope.
Fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia, son algunos de los pilares que conforman el programa, con el objetivo de reforzar la coordinación entre Sanidad y Educación, a la par que mejorar el proceso enseñanza-aprendizaje en los centros educativos, según ha explicado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
Para ello, el congreso se nutre en primer término de la voz de las familias y de buenas prácticas llevadas a cabo en la política, administración y los ámbitos social, sanitario y educativo, en segundo lugar. Todo ello para "hacer más fácil el día a día de los pequeños con ER, donde tanto la accesibilidad como la inclusión en las aulas pueden, y son, una realidad", ha indicado.
LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ER
El abordaje de las enfermedades poco frecuentes no sólo es un reto sanitario, sino también educativo y social: casi el 30% de las pacientes se han sentido discriminadas en el ámbito educativo en algún momento de su vida y por motivo de su enfermedad. A la par, el 35,8% de las personas con ER han declarado que es uno de los campos donde más apoyo necesitan, según el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España.
Dos de cada tres de estas patologías aparecen antes de los dos años, lo que, sumado a las particularidades de cada una de ellas, hace que los niños y niñas con ER tengan que hacer frente a dificultades añadidas desde una edad muy temprana, haciendo extensible las mismas a lo largo de su vida. Para dar fe de esta realidad, la primera parte del congreso se dota de la realidad de las familias y de los propios pacientes, trasladando de primera mano sus propias experiencias.
En este sentido, la primera parte del congreso también contará con otras perspectivas como la sanitaria o la administrativa, poniendo el foco de atención en la atención pediátrica, la respuesta sanitaria, la importancia del Trabajo en Red o el empoderamiento de las personas.
La Fundación Genzyme ha escogido este marco para inaugurar públicamente su exposición 'Expression of Hope'. A través de siete paneles y en colaboración con organizaciones de pacientes de todo el mundo, esta muestra presenta al público una original pieza artística para dar a conocer los sentimientos de las persona y pacientes, explorando su realidad y percepciones.
