MADRID, 24 Mar. (EUROPA PRESS) -
La secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación, Raquel Yotti, ha dejado clara la apuesta de su Ministerio por "la incorporación de la medicina de precisión en los sistemas sanitarios" como una forma de "abordar las enfermedades de una forma personalizada teniendo en cuenta los marcadores genéticos e integrándolos con el resto de información clínica".
Así lo ha manifestado durante la Conferencia Internacional Síndrome de Dravet 2023 y las Jornadas Europeas en Terapias Avanzadas del Síndrome de Dravet 2023, celebradas los días 23 y 24 de marzo en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM). Este evento ha reunido a sanitarios, investigadores y profesionales de la industria farmacéutica así como a pacientes y familias para abordar los últimos avances del Síndrome de Dravet.
Yotti ha calificado la celebración de este encuentro como de "oportunidad" y ha puesto en valor "la importancia que tiene la investigación y la innovación en la transformación del sistema sanitario".
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida y que en España está catalogado como una enfermedad poco frecuente que requiere un tratamiento integral con medicamentos y también con otros tratamientos no farmacológicos.
El encuentro ha servido para dar a conocer los últimos avances y actualizaciones en el manejo y tratamiento de este tipo de epilepsia, incluidos los nuevos medicamentos disponibles, los tratamientos en desarrollo y las últimas actualizaciones sobre las terapias avanzadas.
Además, ha supuesto una oportunidad para ponerse al día en el manejo del Síndrome de Dravet, así como para debatir e intercambiar ideas de forma colaborativa con expertos internacionales llegados no solo de España sino de otros puntos como Francia, Reino Unido, Estados Unidos, Canadá, Bélgica o Israel, entre otros.
En total, casi 200 asistentes han participado en estas jornadas que, además, han contado con la presencia de la doctora y psiquiatra francesa Charlotte Dravet, cuyos estudios, investigaciones y descubrimientos en la materia desde 1965 dieron finalmente sobrenombre a este tipo de epilepsia, que describió por primera vez en 1978.
A sus 86 años, la doctora Dravet no solo ha participado en la mesa inaugural junto con el resto de autoridades, sino que además ha sido una de las encargadas de abrir la Conferencia con su ponencia titulada 'Síndrome de Dravet: de un siglo a otro', en la que ha repasado en primera persona la historia de este tipo de epilepsia y la evolución de su abordaje y tratamiento.
Dravet ha agradecido a todos los profesionales que la han acompañado durante su trayectoria, incluidas las enfermeras, recordando que sin el trabajo de todos ellos no hubieran tenido éxito las investigaciones que se han llevado a cabo.
Durante la inauguración oficial, las autoridades han mostrado su compromiso con los pacientes, sus familias y la investigación, así como por su visibilidad.
En este sentido, el presidente de CODEM, Jorge Andrada, ha puesto de relieve que su "alcance mediático va más allá de la puesta en común de los avances" y que este "es dar a conocer a la sociedad en general y en particular a muchos profesionales sanitarios, que esta enfermedad existe y hay que tenerla en cuenta".
La cita, de carácter eminentemente científico, ha contado también con el emotivo testimonio de Lauraine Mckenna, quien ha relatado su experiencia como madre de un niño de 3 años con Síndrome de Dravet, Patrick. "El primer sentimiento con el que convivo a diario es el miedo: miedo a que mi hijo no hable nunca (en estos momentos no es capaz de decir ninguna palabra), no camine o no llegue a ser mínimamente autosuficiente", ha declarado.
