MADRID 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
La portavoz socialista para las Políticas Integrales de la Discapacidad en el Congreso, Laura Seara, ha registrado una proposición no de ley en el Congreso en la que solicita la gratuidad en los tratamientos a los afectados de 'Piel de mariposa' o 'Epidermólisis Bullosa', una enfermedad rara que afecta, en distintos grados, a más de mil personas en España.
Precisamente, Seara se ha reunido este jueves con representantes de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA) para presentarles esta iniciativa, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Piel Mariposa.
Así las cosas, los socialistas reclaman la gratuidad en el acceso al material de cura y los productos dietéticos necesarios para el tratamiento de esta enfermedad.
De igual forma, proponen designar al Hospital de la Paz como Centro de Referencia de Epidermólisis Bullosa, contando para ello con el apoyo necesario en la dotación de recursos.
Además, el PSOE insta al Gobierno a incluir la Epidermólisis Bullosa en el listado de enfermedades comprendidas en el ámbito de aplicación del decreto de 2011, que contempla prestaciones económicas para los padres que reducen su jornada de trabajo para dedicarse al cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
Finalmente, se pide que se deroguen las modificaciones realizadas a la Ley de Dependencia, que "han supuesto un retroceso" en los derechos de las personas en esta situación.
Así, Seara llama la atención sobre el desconocimiento de esta enfermedad, la necesidad de una atención especializada, de calidad y específica por parte de las instituciones y de los profesionales, la falta de médicos expertos en la patología y de centros sanitarios de referencia, y el elevado coste de los tratamientos y productos sanitarios que estos pacientes necesitan (fundamentalmente material de cura y productos dietéticos, sometidos a copago y cuyo coste oscila entre 200 y 2.000 euros mensuales).
