MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) -
El programa IMPULSO organizado por la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido el acceso a terapias y productos de apoyo a unos 1.000 niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes.
En su primera edición, el proyecto ha apoyado la acción de 56 entidades con iniciativas como la fisioteraia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo.
Las ayudas ofrecidas están dotadas de 200.000 euros anuales y han beneficiado de forma indirecta a unas 3.000 personas que forman parte del núcleo familiar de los enfermos, ya que como aseguran los gastos por patología suponen "más del 20 por ciento de los ingresos para el 30 por ciento de las personas con una enfermedad poco frecuente".
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la importancia de estas ayudas para la "mejora de la calidad de vida de los pacientes" y también "el bienestar de la familia", por su capacidad para reducir el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar.
Por su parte, el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin, ha resaltado que el Programa IMPULSO supone "dar un paso más" en su compromiso por "impulsar la investigación en esta área tan olvidada por otras fuentes de financiación".
Desde las asociaciones, los padres y madres de los pacientes enfermos han puesto también de manifiesto la importancia de estas ayudas para sus hijos. Por ejemplo, Celia, una niña de 6 años con enfermedad de Wolf-Hirschhorn, está recibiendo una terapia ocupacional para ser más autónoma; Daniel, un niño de 5 años con síndrome Kabuki, ha mejorado su equilibrio gracias a la equinoterapia; y Natalia, una niña de 9 años con fracaso intestinal, puede "salir andando del hospital", como cuenta su madre, después de los largos ingresos en el hospital.
"Una gran parte de las enfermedades raras no tienen una cura, pero lo que sí que podemos hacer es mejorar la calidad de vida de los
pacientes, estimularles a través de diferentes terapias, dotarles de mayor autonomía y apoyar a las familias en los cuidados", ha concluido el presidente de FEDER, Juan Carrión.
