MADRID 3 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Princesa de Asturias Letizia Ortiz recibirá mañana en audiencia en el Palacio de la Zarzuela a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de conocer de cerca la realidad de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
De este modo, afectados y familiares le trasladarán a doña Leticia los principales problemas a los que deben hacer frente cada día, la falta de investigación, la escasez de información, los pocos recursos asistenciales o la necesidad de los tratamientos multidisciplinares.
Además, según informó FEDER en un comunicado, destacarán su reciente petición de pacto de Estado por las enfermedades raras que busca "favorecer la integración social, sanitaria, educativa y laboral de los más de tres millones de afectados", explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de esta entidad.
"Para FEDER, esta audiencia supone un gran apoyo y un respaldo a la labor que la Federación lleva realizando desde sus inicios. Que la Princesa Letizia nos atienda es un reflejo de que las enfermedades raras son un grave problema de salud pública y cada vez existe una mayor concienciación social", concluyó Sánchez de Vega.
