MADRID 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, ha recibido en Audiencia a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Portuguesa de Enfermedades RARAS (FEDRA), quienes le han explicado el convenio que han formado ambas partes para mejorar la calidad de vida de estos enfermos en España, Portugal o en países donde la lengua oficial sea el castellano o el portugués.
En el acto han estado presentes el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el miembro de la Junta Directiva, Jordi Cruz Vallalba, la delegada en Madrid, María Elena Escalante González, la subdirectora, Alba Ancochea Díaz, y la presidenta de FEDRA, Paula Cristina De Brito Cardoso Da Costa.
El acuerdo entre las dos entidades ibéricas propone la creación de proyectos conjuntos para "promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con enfermedades raras entre la población general". Además, también pretenden "compartir conocimientos y experiencias profesionales" entre las dos asociaciones.
Por otro lado, han indicado que trabajarán para realizar políticas conjuntas ante las Administraciones con el objetivo de "mejorar las condiciones de los pacientes y sus familiares", además de organizar "actividades y eventos conjuntos".
La Princesa de Asturias ha sido también informada de las prácticas del proyecto Casa do Marco, un proyecto de FEDRA que busca beneficiar a más de 5.000 pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias, y del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, el cual se celebrará el próximo mes de noviembre en Lisboa (Portugal) y que servirá como "punto de encuentro para asociaciones y entidades de Iberoamérica y Europa".
