Destaca el trabajo de "tantísimas mujeres" en el cuidado de un familiar con enfermedad rara
MADRID, 8 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Princesa de Asturias ha recordado este viernes, en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha sido organizado en el Senado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que el impulso de la investigación científica en estas patologías es una "obligación" de toda la sociedad y de todas las instituciones.
Así, doña Letizia ha animado a todos los sectores a acercarse a los pacientes y sus familias para comprometerse e involucrarse en su "día a día" y, de esta forma, comprobar la capacidad de superación que tienen estas personas y la "gran inteligencia" que demuestran al enfrentarse a una enfermedad rara e "incurable".
"Pido a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece FEDER, y que conozcan cómo viven estas familias. Acercarnos a su vida, a su día a día, no significa sólo sensibilizarnos. Implica algo más: comprometernos e involucrarnos en algo que requiere nuestra atención", ha subrayado la Princesa de Asturias.
Dicho esto, ha insistido en la necesidad de impulsar la investigación científica porque, a su juicio, es el "mejor camino" para avanzar en la lucha contra las patologías poco frecuentes y para, además, "progresar" como país. En este sentido, ha elogiado la labor realizada por las diferentes asociaciones por ayudar a "tantas familias angustiadas" que no saben qué hacer cuando se les diagnostica una enfermedad rara.
"Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la actual situación de crisis. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias es enorme", ha apostillado, tras mostrarles su deseo de ser su "voz" y formar parte de ese "compromiso" de pedir, "a quien nos escuche", que se acerquen personalmente y conozcan cómo viven estas familias.
Asimismo, la Princesa de Asturias, y con motivo de la celebración del Día Internacional de la Mujer, ha querido subrayar el trabajo que "tantísimas" mujeres realizan en el cuidado de un familiar con enfermedad rara y ha recordado que, "en muchas ocasiones", son ellas el pilar "fundamental" al que se agarra una familia "entera" para continuar luchando.
COMPROMISO DEL GOBIERNO Y EL SENADO CON LAS ENFERMEDADES RARAS
El acto ha estado también presidido por el presidente del Senado, Pío García Escudero, y la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, quienes han coincidido con la Princesa de Asturias en la necesidad de seguir trabajando para conseguir que las enfermedades raras dejen de ser "raras".
A juicio de García Escudero, la lucha contra estas enfermedades debe ser un "imperativo moral e irrenunciable" de todos los poderes públicos. Por ello, ha recordado que la salud es "indispensable" para poder tener una vida digna y, también, para la democracia.
"Sólo puede hablarse de auténtica sociedad democrática cuando ninguna minoría en su seno, sea del tipo que sea, sea desatendida o sometida a una injusta discriminación. Cuando hablamos de cualquiera de las enfermedades raras lo único raro es su valor estadístico y, por lo demás, no hay ninguna que no sea testimonio de nuestra común fragilidad, de nuestra absoluta igualdad biológica ante la enfermedad", ha apostillado.
De esta forma, el presidente del Senado ha pedido "no defraudar" a estos pacientes en su llamada a la esperanza, y "no escatimar" la compresión y el apoyo hacia ellos. Así, ha mostrado su "firme compromiso parlamentario" de contribuir, "sin regatear esfuerzos", a que el objetivo de estos pacientes sea "posible".
Por su parte, Farjas ha recordado la labor realizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para ayudar a los pacientes y familias con enfermedades raras a mejorar sus diagnósticos y tratamientos y, además, a hacer más visibles a nivel social estas enfermedad.
Por ello, ha recordado que el Gobierno ha proclamado este año como el Año Nacional de las Enfermedades Raras y que la ministra Ana Mato, ha anunciado la elaboración de un Mapa de Recursos sobre las patologías poco frecuentes, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar estas enfermedades.
Además, ha proseguido, entre otras cosas, Sanidad ha creado una 'hoja de ruta de derivación asistencial', en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, por la que se van a coordinar los profesionales sanitarios para evitar, en lo posible, los desplazamientos "innecesarios" que tienen que realizar en muchas ocasiones los afectados por estas patologías.
Del mismo modo, y con el objetivo de fomentar la ayuda a estas familias, Farjas ha informado de que Sanidad va a continuar colaborando con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único, en el que van a participar todas las comunidades autónomas en colaboración con el Ministerio. Asimismo, se va a crear un Congreso Nacional Científico con el objetivo compartir los principales avances en investigación y fomentar el intercambio de ideas y conocimientos.
"Agradezco a los enfermos, a las familias, a las plataformas de pacientes, así como a todo el personal médico y de enfermería la gran labor que hacéis. Sabéis que el Ministerio está a vuestra disposición para continuar trabajando de forma conjunta en la mejora de las condiciones de vida de todos nuestros pacientes", ha apostillado la secretaria de Estado.
FEDER PIDE AL GOBIERNO ATENDER SUS '13 PROPUESTAS'
Al acto han acudido también familias y representantes de FEDER quienes han aprovechado la ocasión para pedir al Gobierno y a las administraciones competentes que atiendan el documento de '13 Propuestas', que la Federación ha elaborado con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y prestarles el apoyo que necesitan.
Entre estas propuestas destaca, tal y como ya lo ha comentado la Princesa de Asturias, la necesidad de impulsar la investigación científica en estas patologías, que sean declaradas enfermedades crónica y que, además, se exima del copago farmacéutico a las familias afectadas.
Y es que, según ha informado durante el acto, Susana Díaz, paciente con gastroparesia idiopática, cada familia se gasta al mes unos "500 o 700 euros" en el cuidado de la enfermedad. Un presupuesto que, según ha lamentado, es "enorme" si se tiene en cuenta que "España es un país donde prima el mileurismo y donde hay una elevada tasa de desempleo".
Además, los afectados han solicitado que las autoridades hagan más visibles estas patologías ya que, según ha asegurado Luisa Mesonero, madre de un niño con neurofibromatosis de tipo 1, estas patologías son "mal vistas" a nivel social y, además, "no forman parte" de las agendas de las autoridades, ni de los retos de los "grandes" investigadores.
"Si tenemos alguna esperanza las familias es en la investigación y también se ha recortado. Por eso, pedimos desde el Senado que permitan que estos enfermos tengan una vida sana y feliz, y que no haya tantas cortapisas en las administraciones para reconocer los síntomas de la enfermedad y, por consiguiente, el grado de invalidez que lleva asociada", ha recalcado Mesonero.
Por último, la Princesa de Asturias ha hecho entrega de los 'Premios FEDER 2013', que tienen como objetivo, según ha informado el presidente de FEDER, Juan Carrión, reconocer la labor de las personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Entre los galardonados se encuentran el seleccionador de nacional de fútbol, Vicente del Bosque; la periodista Isabel Gemio; la Fundación Genzyme; la Fundación Fernando Pombo; o el grupo de música El Desván del Duende, quienes han cantado durante el acto la canción 'Si se quiere, se puede' dirigido a estos enfermos.
