MADRID 12 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Princesa de Asturias recibirá hoy en audiencia, a las 17.30 horas, a una representación de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que le pedirá que acepte la Presidencia de Honor de su asociación, que representa a más de 40.000 afectados en España, según informó la federación en un comunicado.
Según explica la presidenta de Federación ASEM, Mª Teresa Baltà Valls, la asociación está "muy agradecido por la gentileza que ha tenido Su Alteza de recibir a la federación" y por esta oportunidad de hablarle de "la realidad de las enfermedades neuromusculares". "Somos más de 40.000 personas afectadas por estas patologías en España y a pesar de no existir hoy tratamientos curativos, queremos mejorar nuestra calidad de vida", indicó.
El movimiento ASEM nació en 1983 en Barcelona con la creación de la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares, como respuesta a una demanda de los afectados y sus familias. En la actualidad, el movimiento ASEM se convirtió en 2004 en federación estatal, abarcando a 18 asociaciones miembros. "Tenemos representación en casi todas las comunidades autónomas y existen más de 6.000 asociados", destacó Baltà Valls.
Las enfermedades neuromusculares constituyen el grupo mayoritario dentro de las enfermedades rasas, con unos 45.000 afectados en España. Entre ellas destacan la distrofia muscular de Duchenne, la atrofia muscular espinal o la distrofia miotónica de Steinertet.
La característica más importante de éstas es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Su aparición puede producirse tanto en el nacimiento como en otras etapas de la vida y en la mayoría de casos, esta debilidad obliga a utilizar ayudas ortoprotésicas y a recurrir a terceras personas en tareas de asistencia personal para las actividades más cotidianas.
Aunque se están consiguiendo avances científicos en la investigación genética o la administración de determinados fármacos, hoy la sanidad pública no contempla el tratamiento fisiorehabilitador integral a pesar de que dicho tratamiento puede conseguir retrasar, por ejemplo, el uso de sillas de ruedas en dos o más años en la vida de un niño.
Entre las necesidades del colectivo español de enfermos neuromusculares, destaca la realización de un estudio epidemiológico de las Enfermedades Neuromusculares y que el tratamiento de rehabilitación sea reconocido "cómo único tratamiento paliativo de las enfermedades neuromusculares" y se realice en el centro más próximo posible o a domicilio.
Asimismo, los pacientes piden el establecimiento de la fisiorehabilitación como prestación del Sistema Nacional de Salud "para todos los enfermos del país", siendo domiciliaria en los casos más graves y sin límite en el tiempo, y que se fomente la investigación en este campo, entre otras demandas.
