La Princesa de Asturias preside este viernes en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Actualizado 07/03/2013 20:08:22 CET

MADRID, 7 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Princesa de Asturias va a presidir este viernes en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Este acto constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras que se ha llevado a cabo por toda España durante el mes de febrero, con el objetivo de poner de manifiesto la realidad de los tres millones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Durante la reunión, que contará con la asistencia del presidente del Senado, Pío García Escudero, y la secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, se leerán dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes, así como el manifiesto oficial del Día Mundial en donde se plantearán las 13 propuestas prioritarias para 2013.

ENTREGA PREMIOS FEDER 2013

Asimismo, durante el acto, la organización va a entregar sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, va a entregar su 'Premio al Embajador de las Enfermedades Raras' a Isabel Gemio por estar liderando una Fundación dedicada a las personas con distrofias musculares y ser una de las impulsoras del Año Nacional de las Enfermedades Raras. Además, ha galardonado a Vicente del Bosque con el 'Premio a la Solidaria de los Afectados' por haber sido la imagen de la "esperanza" de estas patologías durante dos años consecutivos.

Asimismo, la Fundación Genzyme ha recibido el 'Premio a la Responsabilidad Social Corporativa' por llevar desde hace más de diez años apoyando a FEDER a través de su colaboración en acciones de sensibilización, visibilidad, formación e investigación de las patologías poco frecuentes.

La Federación ha premiado también con 'Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras' a la directora de la Agencia de Comunicación y Salud, Irene Tato, por llevar "la voz de las familias" a todos los medios de comunicación a través de la organización de actos de "importante" prestigio público y, posteriormente, de "relevancia institucional".

El 'Premio a Toda una Vida', ha sido concedido al presidente de la Asociación Síndrome de Marfan, Nicolás Beltrán, por haber sido delegado durante años de FEDER Comunidad Valenciana y por participar en la Campaña del Día Mundial "aportando sus conocimientos" en materia de accesibilidad y sensibilización.

Del mismo modo, FEDER ha entregado el 'Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos' a la Fundación Fernando Pombo como consecuencia del acuerdo alcanzado entre ambas entidades para responder a las "grandes injusticias y necesidades" de las enfermedades raras; y el 'Premio a la Investigación en Enfermedades Raras' al Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (Semfyc) sobre 'Genética Clínica y Enfermedades Raras', por impulsar el protocolo 'DICE de Atención Primaria en Enfermedades Raras'.

Además, el Colegio La Salle de Almería ha sido galardonado con el 'Premio a la sensibilización en el Entorno Educativo', gracias al desarrollo durante dos años de un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes mediante el uso de nuevas tecnologías.

PREMIOS AUTONÓMICOS FEDER

Asimismo, FEDER ha entregado sus premios autonómicos. En este caso, el 'Premio Autonómico FEDER Cataluña', ha sido otorgado a la investigadora del IDIBAPS y del CIBERER, Teresa Pampols, por ser un "referente" en la investigación de estas patologías; el 'Premio Autonómico Extremadura', al grupo de música 'El Desván del Duende' por ser promotor de la plataforma 'Si se quiere, se puede' cuyos beneficios van destinados a la Federación;

Por otro lado, el 'Premio Especial FEDER Murcia', ha sido concedido al doctor en Medicina por la Universidad de Santiago de Compostela, David Araújo-Vilar, por sus investigaciones de las lipodistrofias y su incidencia en la región.

El 'Premio Especial FEDER Andalucía', ha sido concedido a la doctora en Medicina de la Universidad de Sevilla, Carmen Osuna Fernández, por su apuesta desde hace diez años por la formación universitaria en estas patologías para los futuros profesionales médicos; y el 'Premio Especial FEDER Comunidad Valenciana' al responsable de la Unidad de Dismorfología y genética reproductiva, Antonio Pérez-Aytes, por ayudare a la creación de un protocolo de 'Actuación en Emergencias en Enfermedades Raras'.

FEDER ha entregado su 'Premio especial FEDER Madrid', a la Fundación Roviralta por favorecer, a través de un proyecto de accesibilidad, a que las familias con estas enfermedades en la región se beneficien "sin limitaciones" de los servicios de Atención Social, Apoyo psicológico y Asesoría Jurídica.

Por último, el 'Premio Especial FEDER País Vasco' ha sido otorgado al presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Antonio Álvarez, por impulsar el Año Nacional de las Enfermedades Raras y ayudar a estos pacientes proporcionando "todo tipo" de acciones y actividades de divulgación, investigación, sensibilización e información para mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas