MADRID 16 Jul. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha destacado, en un nuevo 'podcast' realizado por la organización, la "importante labor" de las asociaciones de pacientes durante la pandemia del Covid-19.
El encuentro, moderado por la presidenta de la POP, Carina Escobar, ha contado con la participación del presidente de Aspaym, Ángel de Propios; la vicepresidenta de Confesq, María López Matallana; el director de ACCU, Roberto Saldaña; la directora de FEDACE, Mar Barbero y la coordinadora del Equipo Asistencial de Debra, Natividad Romero.
A la pregunta de cómo habían vivido las asociaciones el confinamiento y qué medidas han llevado a cabo durante la crisis, el presidente de la Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos (Aspaym), Ángel de Propios, ha comentado que los primeros días fueron "complicados" porque tuvieron que cerrar todos los centros y comunicar a los pacientes que se quedaban sin servicio de rehabilitación o logopedia. "Para buscar soluciones tuvimos que reinventarnos, por lo que creamos una plataforma en la que los fisioterapeutas de Aspaym fueron compartiendo ejercicios de rehabilitación", ha dicho.
Por su parte, la vicepresidenta de la Coalición Nacional de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro hipersensibilidad, Confesq, María López Matalla, ha relatado que, en su caso, "como no figuraban como grupo con enfermedades de riesgo, se les "complicó bastante la situación", porque se tuvieron que reincorporar al trabajo después del confinamiento lo que provocó que personas con enfermedad química múltiple tuvieran brotes precisamente por esas desinfecciones en las casas, en la calle y en el trabajo.
"Durante ese tiempo, pusimos en marcha la Comisión de Medioambiente y Salud, en la que estamos representadas diferentes patologías que tenemos reacciones a causa de los tóxicos ambientales para intentar minimizar los riesgos de este sector de la población", ha añadido.
RETROCESO EN PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL
La directora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), Mar Barbero, ha comentado que la situación de los enfermos de daño cerebral fue "muy compleja" porque necesitan terapias con continuidad que no pudieron recibir. "La Covid-19 ha supuesto un retroceso y hemos tenido que hacer tele rehabilitación a través de distintas vías para intentar que no sea tan intenso", ha argumentado.
De hecho, desde FEDACE realizaron una encuesta a más de 10.000 pacientes para conocer con mayor precisión la situación en la que se encontraban. De entre los datos más relevantes, Barbero ha destacado que el 50 por ciento de las personas encuestadas consideran, debido a la falta de continuidad en sus terapias, que ha disminuido tanto su rendimiento físico, como cognitivo o de lenguaje. Además, se ha detectado que casi un 30 por ciento de los casos de ictus no han llegado al hospital, no sabemos si por miedo al contagio.
Sobre la situación que vivieron las asociaciones durante el confinamiento, el director de la Confederación ACCU de Crohn y Colitis Ulcerosa, Roberto Saldaña, ha reconocido que sufrieron el "colapso" "Vivimos el cierre de nuestras sedes, recibimos llamadas de muchos socios, peticiones de acompañamiento y ayuda psicológica", ha relatado.
En el caso de la Asociación Debra-Piel de Mariposa, la coordinadora del Equipo Asistencial, Natividad Romero, ha reconocido que hubo "más miedo" por parte de los pacientes mayores, por lo que trabajaron de manera telemática con las familias, resolviendo dudas, adaptando las medidas de seguridad a su patologías.
Según Carina Escobar, presidenta de la POP
"Desde la plataforma queremos poner en valor todo este trabajo realizado, que ha sido invisible, al igual que las personas con una enfermedad durante la crisis de la Covid-19. Por parte de los poderes públicos no se han dado mensajes dirigidos a la población vulnerable, por lo que han sido las asociaciones las que han tenido que informar, proteger y acompañar a estos pacientes. Si no existieran las asociaciones tendríamos que inventarlas. Necesitamos que se les apoye porque necesitan recursos para llevar a cabo esta labor", explica la presidenta", ha zanjado Escobar.
