MADRID 30 Abr. (EUROPA PRESS) -
La presidenta del Grupo de Hipertensión Pulmonar de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas ha declarado que esta entidad está trabajando actualmente en la creación de un registro nacional de afectados por esta patología, ya que los síntomas pueden ser "sutiles e inespecíficos" y se confunden con tras enfermedades, como el asma o la neumonía.
Esta enfermedad se caracteriza por una elevación excesiva de la presión en las arterias pulmonares, que dificulta la circulación sanguínea a los pulmones y acaba dañando de forma grave al corazón, y se estima que en España hay unos 1.200 pacientes adultos afectados. "Pero se ignora el número de niños que pueden estar afectados en nuestro país", reconoció esta experta.
Por ello, con la creación de este registro pretenden "mejorar su asistencia", afirmó la doctora Del Cerro, ya que además "los niños se quejan muy poco" y, a veces, cuando los síntomas son aún poco evidentes o inespecíficos, "a los padres les cuesta entender la gravedad de la enfermedad".
De hecho, para mejorar el conocimiento de esta enfermedad la Asociación Española de Hipertensión Pulmonar han editado una guía para que los padres entiendan mejor la enfermedad de sus hijos, en la que han participado las psicólogas Cristina Solís y Aldana Zavanella, se reconoce que "el momento del diagnóstico en esta enfermedad crónica lleva implícito un período que resulta tremendamente doloroso, porque la vida cambiará de una forma rotunda".
La guía plantea consejos sobre cómo afrontar las distintas etapas del diagnóstico y evolución de la hipertensión pulmonar desde el punto de vista psicológico, e incluye recomendaciones para hablar con el niño sobre su enfermedad y también con sus hermanos.
"Toda la familia se verá implicada en la angustia y el estrés por la enfermedad. Más aún cuando el enfermo es un niño. Para todos, esta es una realidad intolerable y de la que intentamos escapar", explicó Del Cerro.
