MADRID 19 Abr. (EUROPA PRESS) -
El senador del Partido Popular por la provincia de Ávila, Ignacio Burgos, denunció hoy en la Cámara Alta los graves problemas de atención sanitaria y exclusión social que padecen los afectados por enfermedades raras e instó al Gobierno a "tomar las medidas necesarias para mejorar la atención de los afectados, en los niveles sanitarios, educativos y sociales", según manifestó ante la Ponencia Parlamentaria del Senado encargada de analizar la especial situación de estos pacientes.
Burgos recordó que, según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son las que tienen una prevalencia baja, menor de cinco casos por 10.000 habitantes y que pueden conllevar peligro de muerte o invalidez crónica. No obstante, a pesar de su baja incidencia, estas patologías constituyen el 25 por ciento del total de las enfermedades.
Además, el senador 'popular' aseguró que existen más de 5.000 enfermedades raras catalogadas bajo esta definición, que están sujetas a variabilidad geográfica, social y temporal. "Al ser tan poco frecuentes estas afecciones presentan un mayor grado de incertidumbre y desinformación para el paciente y el profesional, así como falta de inversiones en asistencia sanitaria especializada, investigación, educación y prestaciones sociales entre otros campos", precisó.
Asimismo, Burgos destacó que es difícil elaborar un diagnóstico certero, ofrecer un tratamiento adecuado, o prevenir la aparición de complicaciones o nuevos casos, así como desarrollar proyectos de investigación sobre este tipo de enfermedades.
"No debemos permitir que la política sociosanitaria excluya a los afectados por enfermedades poco comunes, por lo que se requiere un mayor apoyo de las administraciones competentes, un aumento en la financiación en la investigación de estas patologías, más cobertura de las necesidades de los enfermos y mayores ayudas económicas a los mismos", según el senador del PP.
En concreto, esta ponencia, constituida en el seno de la Comisión conjunta de la Comisión de Sanidad y Consumo y de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales y creada a instancias del PP, tiene como objetivo concienciar a la sociedad del grave problema que suponen estas minoritarias dolencias, así como instar al Gobierno a que realice lo necesario para subsanar las deficiencias en este ámbito, según informó hoy el Grupo Popular.
