Registran una proposición no de ley en el Congreso para mejorar la respuesta del SNS ante estas patologías
MADRID, 20 Abr. (EUROPA PRESS) -
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados propone que los afectados por enfermedades raras puedan participar en la designación de centros, servicios y unidades de referencia para el tratamiento de estas dolencias, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Así se lo reclamarán al Ejecutivo en una proposición no de ley que será próximamente debatida en el pleno de la Cámara Baja, en la que se proponen "más medios y medidas" para dar una mejor respuesta a las denominadas enfermedades raras.
Entre estas propuestas, reclaman que haya un representante de los afectados por este tipo de patologías dentro del Comité de Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Consejo Interterritorial, como miembro de pleno derecho a la hora de designar y acreditar nuevos centros.
Asimismo, el PP pide al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad que difunda mediante su página web toda la información referente a los centros, servicios y unidades de referencia ya reconocidos, para que pueda ser consultada tanto por profesionales como por pacientes afectados.
Según critican los 'populares', "la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia".
De hecho, lamentan que, pese a que en 2009 se aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS, "la falta de un calendario concreto y la escasa asignación de recursos económicos, ha supuesto que muchos de los objetivos y recomendaciones de la Estrategia todavía no se hayan puesto en marcha".
Para solventar esta situación, el PP insiste en la necesidad de fomentar la formación específica en enfermedades raras del personal sanitario en los ámbitos de Medicina de Familia, Pediatría, Obstetricia y Matrona, con el fin de detectar a tiempo este tipo de enfermedades y evitar el retraso en la derivación del paciente al especialista adecuado para su diagnóstico.
Además, los 'populares' abogan por poner a disposición de los familiares un equipo de psicólogos y trabajadores sociales para transmitir el diagnóstico a los familiares y agilizar el procedimiento de fijación del precio de aquellos medicamentos huérfanos que ya han obtenido autorización para su comercialización.
FOMENTO DE LA INVESTIGACIÓN
La iniciativa también contempla el ámbito investigador, abogando por la colaboración universidad-empresa en el ámbito de las enfermedades raras, así como por la introducción del vale de registro prioritario y su aplicación tanto para enfermedades raras como olvidadas.
Otras medidas pasan por garantizar que los planes de investigación científica del Ministerio de Ciencia contemplen más actuaciones y un porcentaje mayor de fondos para la investigación básica sobre estas enfermedades y sobre el desarrollo de medicamentos para las mismas.
Igualmente, piden que se abra la posibilidad de que un laboratorio español adquiera, para alguna de sus investigaciones farmacéuticas, el estatuto de candidato a indicación huérfana que concede la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) para poder acceder a mayores fondos públicos o más puntuación en los concursos públicos.
De la misma manera, exigen que se faciliten las solicitudes de patente resultantes de esa investigación, para que se puedan tramitar ante la Oficina Española de Patentes y Marcas (OEPM) sin pagar tasas y mediante un procedimiento de concesión acelerado que permita publicar y obtener la patente en un plazo máximo de 18 meses, y que la OEPM subvencione también las tasas de la solicitud internacional de dichas patentes como se hace en otros ámbitos.
Por último, el PP insta a promover becas para que investigadores en este ámbito puedan desarrollar una estancia de investigación en laboratorios o universidades extranjeras prestigiosas en este campo para posteriormente traer los conocimientos a España.
