MADRID, 21 Ago. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre el plazo de inscripción para el curso 'Nuevos retos en el abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes' que organiza junto a la Universidad Internacional Menéndez Pelayo durante los días 10 y 11 de septiembre en Santander.
Con este curso tratan de mostrar una "fotografía completa" de las enfermedades raras y profundizar en cada una de ellas. Además el encuentro gira en torno a tres de los pilares fundamentales del colectivo de las patologías minoritarias que son el impulso de la investigación, el movimiento asociativo y la captación de fondos.
El ciclo busca mostrar la realidad del colectivo, familias y asociaciones, que trabajan día tras día en la búsqueda de recursos que favorezcan una investigación que se materialice en un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado.
La implicación de la UIMP y la labor de FEDER se unen en este ciclo donde profesores, alumnos, asociaciones, familias y profesionales podrán conocer de primera mano la situación actual del colectivo tanto en España como internacionalmente, así como los últimos avances en investigación.
En el encuentro se ofrecerá una visión global del mapa de enfermedades minoritarias en España, que afectan a tres millones de personas, así como en Europa e Iberoamerica, con el fin de mostrar la realidad del colectivo, familias y asociaciones, que trabajan día tras día en la búsqueda de recursos que favorezcan una investigación que se materialice en un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado.
Se analizará la situación del movimiento asociativo a nivel internacional así como las iniciativas, buenas prácticas y proyectos innovadores que se están llevando a cabo más allá de nuestras fronteras.
En la misma línea, se desarrollarán nuevos planteamientos capaces de dar visibilidad a la par que conseguir una financiación que garantice la sostenibilidad de las asociaciones y, consecuentemente, del colectivo.
Por eso, otro de los puntos fundamentales del curso será el desarrollo de técnicas para la captación de fondos investigación. En este aspecto, se desarrollará una mesa redonda donde se analizará el papel de las administraciones y empresas privadas a la hora de financiar estos proyectos.
Por otro lado, también se desarrollará en profundidad el trabajo que lleva a cabo FEDER y su magnitud tanto a nivel nacional como internacional de la mano de sus proyectos y servicios, no sólo enfocado al colectivo al que representan, sino a toda la sociedad. El fin de este aspecto es fortalecer el conocimiento, continuar la línea informativa del curso e indagar en la situación actual de forma transformadora.
El presidente de FEDER, Juan Carrión ha agradecido la implicación de la UIMP, porque para la Federación "la formación es una de sus prioridades principales para luchar contra el desconocimiento de las patologías minoritarias".
