MADRID, 15 Mar. (EUROPA PRESS) -
PKD International ha anunciado la formación de un comité rector de grupos de pacientes con el objetivo de representar mejor las necesidades de los enfermos de poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) en toda Europa.
En concreto, el comité estará formado por representantes de varias organizaciones europeas y sumará fuerzas para llevar a cabo actividades destinadas a mejorar la vida de los enfermos de PQRAD y concienciar sobre la enfermedad.
Para ello, PKD International ha invitado a representantes de grupos de pacientes de Italia, España, Suiza, Francia, Alemania, Países Bajos y los países nórdicos para que participen en el comité rector.
Se calcula que, en Europa, hay más de 700.000 enfermos de PQRAD, un trastorno sistémico genético caracterizado por el crecimiento de numerosos quistes en el riñón, pero también en el hígado, el páncreas y otros órganos.
En el caso concreto de España son cerca de 50.000 los afectados por esta patología, "que no tiene cura, ni tratamiento que pueda ralentizarla", ha señalado Naval Espasa, miembro de la Junta Directiva de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E).
LOS SÍNTOMAS APARECEN ENTRE LOS 40 Y 50 AÑOS
La enfermedad causa un aumento progresivo del riñón, daños estructurales y fallos renales. Los síntomas suelen aparecen entre los 40 y los 50 años, dependiendo de los casos. Algunos riñones poliquísticos pueden crecer hasta medio metro de largo y pesar casi 10 kilogramos cada uno.
La PQRAD es una enfermedad mayoritariamente hereditaria, lo que significa que, si un padre está afectado por PQRAD, hay un 50 por ciento de posibilidades de que su hijo herede la enfermedad. "Esta situación genera una gran carga de estrés para los padres a la hora de tomar la decisión sobre si tener o no descendencia", ha señalado.
Además, se trata de una enfermedad que, en determinados casos, ocasiona un gran impacto físico en los pacientes, "impidiendo que estos desarrollen su vida social normal al ensancharse el abdomen de manera muy anormal", ha señalado Espasa.
"La naturaleza progresiva de la PQRAD es un reto tanto físico como emocional; asimismo, como enfermedad hereditaria, supone una gran carga para los familiares", ha señalado la presidenta de PKD International, Tess Harris.
