MADRID 24 May. (EUROPA PRESS) -
El colectivo que se reúne en torno a la esclerosis múltiple, (pacientes, familiares, rehabilitadores, especialistas) ha reclamado que, "de manera urgente", la voz del paciente se escuche en los lugares de toma de decisión, como principales afectados y protagonistas de su enfermedad.
Así lo han reivindicado con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo), que se celebra bajo el lema 'La persona con Esclerosis Múltiple', en el centro y para lo que han creado el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple de EME.
En concreto, Esclerosis Múltiple España ha solicitado de manera urgente que el Ministerio de Sanidad y las consejerías de salud y sanidad de las Comunidades Autónomas, en especial, y todas las instituciones y agentes competentes, en general, hagan realmente efectiva su participación en las políticas sanitarias, para que su visión, opinión y conocimiento sean tenidos en cuenta.
"Es el momento de pasar de la teoría a la práctica, y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y su calidad de vida", ha enfatizado el presidente de EME y padre de una paciente, Alfonso Castresana.
De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los pacientes participen en las decisiones de salud. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes que prestan apoyo a más 600.000 familias de toda España, respalda la postura de EME.
"Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria", ha destacado la presidenta de la POP, Carina Escobar.
