MADRID, 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reivindicado la necesidad de garantizar la homogenización y ampliación de los programas de cribado neonatal en España para que haya acceso equitativo a las pruebas disponibles.
Así se recoge en el posicionamiento que ha publicado FEDE sobre este programa con motivo del Día Mundial del Cribado Neonatal, que se celebra este miércoles 28 de junio.
Conocido comúnmente como la prueba del talón, el cribado neonatal tiene como objetivo detectar en fase presintomática y tratar a los recién nacidos afectados de determinadas enfermedades congénitas que, abordadas en el momento oportuno, reduce la morbilidad, la mortalidad y las discapacidades asociadas a dichas enfermedades.
Desde FEDER están trabajando para impulsar este programa, ya que en este momento se integran en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud siete patologías. Desde entonces hasta ahora, casi una década después, no se ha producido ninguna incorporación más, aunque en 2021 el Ministerio de Sanidad anunció la inclusión de tres patologías más, sumando una más en 2022.
Al margen de las patologías integradas en la Cartera de Servicios Comunes y al igual que ocurre con el resto de las carteras, algunas comunidades autónomas sí que han incorporado en sus programas de cribado paneles complementarios con otras patologías que aún no están integradas a nivel estatal, generando así "una evidente diferencia entre las pruebas a las que puede acceder una familia en función de su lugar de residencia".
Tal y como se recoge en el Informe de Evaluación del programa de cribado del Ministerio, se identifican autonomías que criban el mínimo y otras que criban hasta un máximo de 40 patologías, generando "una gran disparidad entre las pruebas de cribado que se realiza a un recién nacido en un lugar de España y otro a escasos kilómetros de distancia".
"Las diferencias entre paneles complementarios ponen de manifiesto una situación de cierta inequidad en España: primero en el acceso al diagnóstico y, segundo, en un retraso en el acceso a un tratamiento o actuación, decisivos para modificar el curso clínico de la enfermedad y las subsiguientes consecuencias en la vida del menor y su familia. Consecuencias que, en algunos casos, puede derivar incluso en el fallecimiento del recién nacido", lamenta FEDER a través de un comunicado.
Igualmente, señalan también la necesidad de generar un órgano de monitorización y evaluación del programa de cribado neonatal con la incorporación de representantes de las asociaciones de pacientes; y proveer de información y formación a los profesionales de la salud y a la sociedad sobre las enfermedades incluidas en el programa de cribado, para asegurar la coordinación sociosanitaria que garantice que las familias tienen el acompañamiento, orientación y asesoramiento necesario, accediendo a los recursos necesarios para prevenir el desarrollo de la enfermedad.
Adicionalmente, apuestan por implantar estándares comunes para programas piloto que se desarrollen en las CCAA y que permitan el abordaje del diagnóstico diferencial y, en definitiva, garantizar que el programa "dé respuesta al fin de prevención al que responde, disponiendo de una dotación económica revisable anualmente que permita ir incorporado de forma progresivamente nuevas patologías en el programa de cribado nacional atendiendo a los criterios previamente establecidos".
