MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) -
Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional, así lo ha manifestado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora este viernes, 5 de mayo.
Asimismo, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, también ha reclamado "un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona y que promueva una vida independiente, como recoge el marco legal europeo".
En este sentido, la Federación ASEM ha recordado que en España hay más de 60.000 personas y familias con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a asistencia personal y social de forma regular y continuada.
Por su parte, la vicepresidenta de Federación ASEM, Laura Sánchez Beltrán, asegura que "la figura del asistente personal es esencial para conseguir un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona". "Es necesario que se asegure la profesionalización de este servicio para que las personas con enfermedades neuromusculares tengan garantizada la mejor calidad de vida", añade.
Por todo ello, la Federación insiste en la necesaria y urgente necesidad de modificar la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para conseguir el acceso e impulso a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes.
"Necesitamos un mayor compromiso político para que estas medidas se apliquen de forma eficiente y que derechos como los contemplados en esta Ley de Dependencia sean una realidad para las personas con ENM, que siguen sin contar con las ayudas y apoyos necesarios para realizar su vida de forma autónoma", incide la vicepresidenta de Federación ASEM.
