Los padres de un menor con enfermedad rara solicitan un trabajo al ser desahuciados de su casa la próxima semana

Actualizado 22/02/2013 13:40:17 CET
MPS

"Ahora podemos dar de comer a nuestro hijo pero ya no sabemos dónde va a dormir"

MADRID, 22 Feb. (EUROPA PRESS) -

Queralt y Ernesto, padres de un niño de ocho años con enfermedad de Hunter o mucopolisacaridosis tipo II, han solicitado un puesto de trabajo, "en cualquier sitio y a cualquier hora", después de que el banco les comunicase este jueves que iban a ser desahuciados de su vivienda en Madrid por no poder pagar las letras de la hipoteca.

La patología que padece su hijo está catalogada como enfermedad rara ya que sólo hay 38 casos en España y no existe tratamiento curativo, sino una terapia de reemplazo enzimático que minimiza los síntomas. Está causada por una alteración genética que impide producir la enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.

De hecho, la falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, originando multitud de anomalías físicas, entre las que destacan la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y, en algunos casos, el retraso mental y la demencia. Unos síntomas que, según el grado de severidad, hacen que los pacientes fallezcan a temprana edad.

"Me acuesto todos los días con que sé lo que hay, sé lo que va a pasar y me gustaría poder dárselo todo el tiempo que pueda, pero no puedo. Saber eso y no poder dárselo, para mí es lo más duro", ha comentado Queralt, quien hace unos meses recibió una ayuda de 1.500 euros de una persona anónima que utilizó para comer y pagar las deudas "más importantes" que tenían, principalmente con sus amigos.

Sin embargo, esta ayuda no les ha permitido pagar su casa por lo que el banco ha decidido embargarla la semana que viene. Tanto Queralt como su marido están sin empleo y cuentan con unos ingresos entre subsidios y la ayuda a la dependencia de unos 1.000 euros al mes, de los que más de 200 se van al cuidado diario de su hijo entre medicinas, gasolina para acudir todas las semanas al hospital y comida.

En este sentido, ha denunciado, en declaraciones a Europa Press, que tienen que pagar íntegramente todas las medicinas de su hijo ya que, a pesar de que "a todo el mundo se le llena la boca diciendo que no se paga", cuando van a solicitar esta ayuda demostrando que el menor tiene una discapacidad que puede llegar al "80 por ciento" les dicen que es una "mala interpretación" de la ley y que deben pagar la totalidad del medicamento.

Por todo ello, estos padres han solicitado un puesto de trabajo que les permita tener una vivienda "digna" para su hijo --tienen también otro de 3 años--. No obstante, y a pesar de que van a ser desahuciados, Queralt ha asegurado que las condiciones que les ha impuesto el banco son "buenas" ya que las han dado la posibilidad de realizar la dación en pago.

Sea como sea, según ha alertado, necesitan encontrar un puesto de trabajo que les permita vivir en una casa con, al menos, calefacción dado que las más baratas que han encontrado --300 euros-- no cuentan con ella, y su hijo padece "espantosas bronquitis" que se pueden agudizar si está viviendo en una casa "fría y con humedad".

"Quiero trabajar de lo que sea y las horas que sean. Me da igual descargar camiones, pero necesitamos irnos a un lugar decente porque mi hijo no vivir en un 'zulo' sin calefacción", ha asegurado Queralt, quien ha informado a aquellos que puedan ayudarles de que pueden contactar con ellos a través de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS).