MADRID 6 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) ha celebado con el apoyo institucional del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) y Farmaindustria, el I Congreso internacional de pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa con el objetivo de fomentar la participación del mundo asociativo y fomentar cambios en el Sistema Nacional de Salud (SNS) que beneficien a pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa
En el acto de apertura Julio Roldán, presidente de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) agradeció la gran acogida de esta iniciativa a los más de 600 asistentes de forma online y presencial, así como también la asistencia y participación de expertos de más alto nivel en la patología.
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) son un grupo de patologías digestivas crónicas que engloban a la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU). Se caracterizan por tener una sintomatología similar, que consiste en dolor abdominal, diarreas, fatiga, sangre en las heces, desnutrición y pérdida de la masa muscular. Estas patologías alternan las fases activas o de brote, donde los síntomas son más limitantes, con las fases inactivas o de remisión, donde las manifestaciones son menores.
No muestran diferencias en relación a la edad, al sexo o al origen y su etiología no está clara aún, dependiendo de varios factores que pueden ser ambientales, genéticos o debidos a cambios en el microbiota intestinal. Los tratamientos indicados para la EII conllevan unos altos costes para el sistema sanitario, llegando a suponer un 2% del importe destinado. Asimismo, el número de hospitalizaciones, necesidad de acudir al hospital de día para diferentes tratamientos o requerir una intervención quirúrgica elevan el coste sanitario para este grupo de patologías.
En el bloque científico del I Congreso internacional de pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa, se abordó 'El camino de la innovación' dónde el doctor Manuel Barreiro, presidente de GETECCU; Isabel Pineros, directora del departamento de acceso de Farmaindustria y el doctor Héctor Guadalajara, jefe de servicio en la Fundación Jiménez Díaz, compartieron su visión desde la perspectiva de la equidad y la accesibilidad para los pacientes con enfermedad inmunomediada.
Dichos expertos estuvieron de acuerdo en la importancia de fomentar la investigación y participación activa por parte de los pacientes y la necesidad de una mayor accesibilidad y equidad tanto en los ensayos clínicos como en los tratamientos y que en estos se ponga en el centro la opinión clínica y el beneficio de los pacientes.
Asimismo, el doctor Barreiro; la doctora Pilar Nos, coordinadora del área social del GETECCU; las profesionales de Enfermería Ester Navarro, presidenta de GETEII; Paula Sánchez, vocal de GETEII; Ruth Serrano y Antonio Valdivia de ACCU, analizaron 'La sinergia como motor de cambio entre GETECCU, GETEII y ACCU'. En este sentido, representantes de las sociedades científicas y pacientes, estuvieron alineados en la necesidad de trabajar de la mano en un mismo sentido para lograr los cambios necesarios tanto sociales como en el Sistema Nacional de Salud, que redunden en una mejora en la calidad de vida del colectivo de pacientes con EII.
Como dato relevante, la enfermera pediátrica especializada en EII, Paula Sánchez, ofreció datos trascendentes sobre incidencia de EII en la edad pediátrica, ya que están en ascenso progresivo en los últimos años, siendo el 30 por ciento diagnosticadas en estas edades.
Por otro lado, durante el I Congreso internacional de pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa, se abordó la participación de los pacientes desde su dimensión social en la mesa 'El futuro del mundo asociativo' liderada por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Daniel - Aníbal García, Secretario de Finanzas de COCEMFE; Pilar Martínez, presidenta de Diabetes Madrid; Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans y Julio Roldán, presidente de ACCU, quienes compartieron ideas e impresiones sobre la necesidad de profesionalización del mundo asociativo y su participación como un agente decisivo.
Los representantes de los pacientes hicieron especial énfasis en la necesidad de un cambio de paradigma en el que los pacientes se corresponsabilicen de su salud y se conviertan en un agente más de la gestión sanitaria y social. "No puede ser que se tomen decisiones de los pacientes sin los pacientes, hablar con la voz de los pacientes, solo lo pueden hacer los pacientes", concluyeron.
