Publicado 14/05/2021 14:19CET

Pacientes reivindican un rol más activo en la investigación biomédica y el acceso a la innovación para mejorar su salud

VII edición del Foro de Entidades
VII edición del Foro de Entidades - NOVARTIS

MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) -

Representantes de pacientes reunidos en la VII edición del Foro de Entidades, organizado por Novartis, han reivindicado la necesidad de tener un rol más activo en la investigación biomédica y el acceso a la innovación para mejorar su salud.

"Desde el anuncio de la incorporación de los pacientes en los comités de experiencia clínica, hemos vivido escasos avances. Estamos en un contexto complejo en el que debemos considerar que todo es innovación. Innovación terapéutica, innovación en cuidados, procesos y en todo lo que va a repercutir la salud de los pacientes y en los ciudadanos en general. El futuro ya no se entiende sin la participación de los pacientes, por ello debemos impulsar las decisiones compartidas entre pacientes y resto de agentes sanitarios, así como mirarnos en Europa para continuar avanzando y mejorando el acceso a la innovación", ha destacado Carina Escobar, presidenta de la POP.

Asimismo, los intervinientes también han tratado los diferentes instrumentos existentes en España para el fomento de la participación de los usuarios y han expuesto ejemplos en Europa y las fases en las que esta participación puede ser más relevante.

En este sentido, la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, ha manifestado que sólo se han dado los primeros pasos, pero "aún queda un largo camino por recorrer". "Muchas patologías que hasta ahora eran mortales se han convertido en crónicas gracias a la inversión en innovación terapéutica. Desde las entidades de pacientes, debemos dar visibilidad a las necesidades de los pacientes, poner la enfermedad sobre la mesa y defender la salud como la principal prioridad de nuestro sistema de sanidad", ha asegurado.

Por su parte, el miembro del Área de Ensayos Clínicos de la AEMPS, Juan Estévez, ha asegurado que en la agencia valoran y consideran "esencial" la participación formal y activa de los pacientes en los comités. "Recibir su asesoramiento y que sean partícipes en el proceso de toma de decisión es esencial para nosotros si queremos responder a los intereses del colectivo de pacientes", ha asegurado.

Del mismo modo, en el encuentro ha abordado el estado actual de los sistemas de evaluación de la experiencia de los pacientes en los procesos asistenciales y los resultados en su salud y vida a través de los indicadores PREM (Patient Reported Experience Measures por sus siglas en inglés) y PROM (Patient Reported Outcomes Measures por sus siglas en inglés).

Mientras que los PREM están relacionados con el proceso de tratamiento o intervención, según la experiencia del paciente, los PROM están más relacionados con el objetivo de ese tratamiento o intervención. Así, los expertos han explicado, a partir de ejemplos prácticos, su perspectiva sobre el uso y la implantación de estas medidas y la importancia de estos indicadores para hacer evolucionar el sistema de salud.

Otros puntos destacados han sido los retos del valor de la medición de la experiencia del paciente y las vías que las organizaciones de pacientes tienen para participar e impulsar la recogida, análisis y difusión de estos datos. "Me llevo el reto de impulsar los PROMS y los PREMS para alcanzar una medición fiable a través de indicadores que nos hagan saber si realmente hemos respondido a las observaciones aportadas por los pacientes, teniendo en cuenta esos datos como un resultado más, dentro de la práctica clínica para promover un cambio cultural también por parte de los decisores", ha enfatizado la directora en funciones de la Agencia de Calidad y Evaluación sanitaria de Cataluña, Montserrat Moharra.

Finalmente, el presidente del Grupo Novartis en España, Jesús Ponce, ha recordado que la industria farmacéutica tiene una "gran responsabilidad y una oportunidad aún mayor" de liderar el mundo en la creación de un cambio social y sanitario positivo.

"Una responsabilidad y una oportunidad que pasan por situar realmente al paciente en el centro de nuestra actividad, no sólo porque es el destinatario final de los tratamientos y los servicios que desarrollamos, si no porque creemos que, sólo escuchándoos, conociendo vuestros intereses y necesidades, seremos capaces de avanzar de verdad en nuestro propósito de reimaginar la medicina para mejorar y prolongar la vida de las personas", ha zanjado.