Archivo - Hospital, niño enfermo - THEPOO/ ISTOCK - Archivo
MADRID 25 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado alegaciones al Proyecto de Real Decreto que desarrolla la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (conocida como CUME) y ha solicitado su archivo o retirada, al observar que introduce nuevos requisitos que pueden dejar sin esta ayuda a familias que hoy tienen derecho a ella.
La CUME es la prestación que permite a madres y padres reducir su jornada laboral para cuidar a un hijo con cáncer u otra enfermedad grave, como por ejemplo la diabetes, compensando una parte de los ingresos que dejan de percibir. En la práctica, es lo que hace posible que muchas familias puedan acompañar a su hijo durante el tratamiento sin verse abocadas a una situación económica insostenible.
El FEP advierte de que el nuevo texto cambia la lógica de la ayuda. Hasta ahora, lo determinante es que exista una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. El proyecto, en cambio, condicionaría la prestación a que cada caso encaje en categorías administrativas y en conceptos poco definidos -como "vigilancia clínica constante" o "terapias especializadas y complejas"-, "que el propio texto utiliza, pero no explica", advierte.
A ello, añaden, se suma que les exigiría justificar, "por ejemplo, por qué un hijo no está ingresado en un hospital, cuando esa decisión depende del sistema sanitario y no de los padres"; un requisito que consideran una "carga injusta" para las familias.
El FEP recuerda que muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio, en los desplazamientos, en muchos casos, ante riesgos de crisis imprevisibles. La organización pone como ejemplo la diabetes tipo 1 en niños y adolescentes, que puede exigir vigilancia y decisiones permanentes sin que ello implique ingreso hospitalario.
"Una familia que reduce su jornada para cuidar a un hijo con una enfermedad grave no debería tener que demostrar a la Administración por qué ese niño no está ingresado en un hospital. Lo esencial es que necesita cuidados y que sus padres puedan dárselos sin arruinarse", señala Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.
La organización critica también que una reforma que afecta directamente a menores gravemente enfermos se haya tramitado sin una participación suficiente de las familias y de las asociaciones de pacientes que las representan.
Por todo ello, el FEP solicita el archivo o la retirada del proyecto y, en su defecto, una revisión en profundidad que elimine los requisitos y cargas que van más allá de lo previsto en la ley.
Además, pide que se mantenga como criterio la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica actualmente vigente y que cualquier nuevo texto se someta a consulta pública con las familias y los colectivos afectados. "Pedimos al Ministerio que retire este texto y que cualquier reforma se construya escuchando a quienes conocen de verdad esta realidad", añade Lorenzo Garmendia.
"No estamos en contra de mejorar la norma; estamos en contra de que se tomen medidas que priorizan otras cuestiones a las sanitarias y que en realidad dificultan sobremanera la ya de por sí complicada vida de las familias con un menor con una enfermedad grave", concluye.
