MADRID, 30 Mar. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Párkinson, Leopoldo Cabrera, ha denunciado la "descoordinación" que existe en España entre los diferentes grupos de científicos que investigan la enfermedad, por lo que ha solicitado la creación de un centro de referencia que coordine, sin ser "coercitivo", los estudios que se llevan a cabo.
"Es la enfermedad neurodegenerativa en la que estamos más avanzados en temas de investigación. Sin embargo, en España se están haciendo investigaciones brillantísimas por parte de sanitarios, universidades o centros de salud, pero están absolutamente descoordinadas", ha insistido.
Por ello, considera necesario la creación de un centro nacional de Párkinson que coordine y sepa qué se está investigando, dónde se está realizando, con qué objetivos y que, al mismo tiempo, tenga en cuenta no sólo las investigaciones básicas, antropológicas o clínicas, sino también las tecnológicas que ayuden a los pacientes en su día a día.
Además, Cabrera ha destacado la importancia de que los enfermos formen parte activa de dicho centro, ya que, tal y como ha recordado, la Comunidad Económica Europea ha puesto como condición fundamental que las asociaciones de enfermos estén presentes en cualquier proyecto de investigación desde la fase I, porque se han gastado "un montón de dinero" en investigaciones y desarrollos que posteriormente no han funcionado cuando se han probado en los enfermos.
Del mismo modo, el presidente de la organización ha reclamado la creación de un registro de pacientes, puesto que actualmente no se sabe cuántas personas padecen Párkinson en España, situándose actualmente la horquilla entre los 160.000 y 200.000 afectados. "Esto también puede servir para mejorar la investigación porque se podrían analizar si existen factores ambientales que influyen en la aparición o qué tratamientos funcionan mejor, etc", ha apostillado.
Y es que, tras 200 años del descubrimiento de la enfermedad, todavía no tiene cura y, de hecho, no se saben las causas que lo desencadenan, tal y como ha recordado el especialista en Párkinson, Gurutz Linazasoro. No obstante, el doctor ha recordado que, aunque todavía no se puede curar, a lo largo de los años han ido apareciendo tratamientos que logran mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Dicho esto, Linazasoro ha recordado que esta enfermedad afecta también a los jóvenes y que no sólo son temblores, sino que también produce otra serie de síntomas que son más incapacitantes como, por ejemplo, depresión, problemas cognitivos, intestinales o dificultades para tragar, entre otros. "El 15 por ciento de los pacientes tienen menos de 40 años y hasta un 30 por ciento de los enfermos nunca tiembla", ha enfatizado.
CAMPAÑA PARA FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN
Por todo ello, y con el objetivo de aumentar la investigación y concienciación ciudadana, la federación ha puesto en marcha la campaña '#empeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñados todos', que ha contado con la colaboración de AbbVie, Boston Scientific, Zambon, Bial, Bidafarma, Medtronic, Obra Social La Caixa, la Fundación ONCE y el apoyo de Renfe.
Uno de los materiales de la campaña es un 'spot' en el que se muestra una situación ficticia en la que investigadores se empeñan por encontrar la cura del Párkinson. Asimismo, para completar la campaña, las asociaciones de toda España han convocado cerca de 40 'photocalls' durante todo el mes de abril.
"Con esta campaña queremos poner el acento en la necesidad de apostar por la investigación de la enfermedad. Esta es una llamada a la atención y a la acción, no solo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general. Entre el 40 y el 70 por ciento de los ensayos clínicos se paralizan por falta de voluntarios y el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN recibió, en 2016, sólo 87 donaciones de tejido cerebral para la investigación, de los cuales cuatro de ellas tenían diagnóstico clínico de Párkinson", ha zanjado la directora de la federación, Alicia Campos.
