Piden asistencia psicológica y reclaman a los médicos que mejoren sus habilidades de comunicación
MADRID, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes de melanoma ven necesarias más campañas de concienciación, en especial entre los jóvenes, según se destaca en el estudio piloto 'Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares', presentado este jueves en Barcelona, elaborado por el Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) con la colaboración de Bristol-Myers Squibb.
"Si bien es cierto que se advierte un mayor conocimiento social de esta enfermedad, todavía no se ha llegado a concienciar acerca del impacto que el melanoma puede tener en la calidad de vida de una persona, de la gravedad de este tipo de tumor y de la necesidad de actuar con una serie de conductas preventivas", ha explicado Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.
En consecuencia, el informe resalta la necesidad de campañas de sensibilización más efectivas y continuadas a lo largo del año, destacando, sobre todo y especialmente entre los jóvenes, "la urgencia de promover hábitos de exposición al sol que no sean perjudiciales para la salud, así como la importancia de evitar las camas solares".
El objetivo de este estudio piloto ha sido realizar una primera aproximación a las necesidades de los pacientes con melanoma para conocer su experiencia y su problemática concreta. Así, han detectado que "los afectados reclaman más formación sobre su enfermedad y el avance en los tratamientos, más facilidades en el acceso a los ensayos clínicos o mejor atención psicosocial debido al estrés y la ansiedad que generan el diagnóstico y los cambios en la imagen corporal, entre otros", añade.
En su opinión, es importante que las personas en riesgo potencial sean capaces de examinar periódicamente su propia piel para identificar posibles signos que aconsejen una revisión por el especialista.
Por otra parte, los pacientes quieren que la formación que demandan para ellos se haga extensiva, por un lado, a los profesionales de Atención Primaria y de Enfermería, en tanto que son "actores principales en la detección precoz del melanoma y responsables de su derivación al especialista".
PIDEN UN PAPEL ACTIVO
Por otra parte, el informe muestra que los pacientes se ofrecen para asumir un papel más activo en las campañas de concienciación y en las tomas de decisión respecto a su enfermedad y, en este sentido, señala que es "fundamental", que las organizaciones de pacientes puedan formar parte de órganos de decisión y de gobierno para poder, junto a otros agentes sanitarios y organizaciones científicas, "diseñar estrategias que se ajusten mejor a las necesidades de las personas que padecen melanoma y de sus familias".
En lo que respecta al proceso asistencial, solicitan tambien su implicación en el diseño y desarrollo del mismo, "estableciendo con los profesionales sanitarios una relación basada en el respeto y la confianza mutua". Puesto que el nexo esencial de esta relación es la información, piden que ésta sea "clara, comprensible y basada en los datos más actualizados disponibles" en cada caso.
Asimismo, creen que es necesario que se mejoren las habilidades de comunicación de los médicos para que les administren las noticias de manera adaptada al nivel socio-cultural, la edad, el género y el contexto particular de cada paciente, mostrando una actitud de empatía y escucha activa.
Junto al seguimiento clínico, 'Necesidades de los pacientes con melanoma y de sus familiares' destaca la importancia de un seguimiento emocional, que debería traducirse en un servicio de asistencia psicológica durante las distintas fases de la enfermedad.
En lo que respecta al tratamiento, los pacientes destacan que la existencia de nuevos y diferentes tratamientos la investigación ofrece actualmente constituye para los pacientes una fuente de esperanza en el futuro y genera confianza en los progresos de la medicina.
Por ello, los entrevistados manifiestan su deseo no sólo de acceder más fácilmente a las nuevas terapias en todas las comunidades autónomas, sino también de participar en ensayos clínicos, siempre que se ajusten a la situación individual de cada uno de ellos.
CASI 4.000 NUEVOS CASOS AL AÑO
El melanoma es un tipo de cáncer que afecta fundamentalmente a la piel aunque, en raras ocasiones, puede presentarse en diferentes localizaciones como ojos, mucosas orofarín-geas u otras. Por causas relacionadas con la exposición al sol, se origina en los melanocitos, las células encargadas de producir la melanina.
Es el responsable del 80 por ciento de los fallecimientos por cáncer de piel que se producen en España, donde cada año se diagnostican entre 3.800 y 4.000 nuevos casos de melanoma, que, en su variedad metastásica, causa la muerte de entre dos y tres personas al día.
Sobre los nuevos tratamientos, la doctora María González Cao, médico adjunto del Servicio de Oncología Médica del Instituto Oncológico Dr. Rosell-Instituto Universitario Dexeus, se ha referido, en concreto, "a la nueva terapia de inmunooncología contra el melanoma metastásico, que consiste en la potenciación del sistema inmune del paciente para que haga frente a las células cancerígenas y las elimine".
"Este tratamiento ha mostrado en los ensayos clínicos unos resultados sin precedentes, beneficiando a un porcentaje de pacientes con una larga supervivencia y, en algunos casos, curaciones definitivas en una enfermedad en la que hasta ahora los tratamientos eran ineficaces o simplemente paliativos", ha explicado.
