MADRID, 6 May. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con lupus han reclamado una mayor implicación institucional para erradicar el estigma de la enfermedad, por lo que han propuesto fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados con el fin de conseguir una mayor implicación económica.
Así se desprende el proyecto '17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España', elaborado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) con la colaboración de GSK.
Una iniciativa que, a juicio de la presidenta de la organización, Pazos Casal, refleja un mapa de realidades y de vidas con lupus, fruto del trabajo conjunto de "todas" las asociaciones de pacientes regionales para conocer las necesidades, demandas y propuestas de este colectivo.
En concreto, el análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus han destacado como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional han situado en primera posición el desconocimiento social del lupus.
"El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico", ha explicado el doctor del servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Ángel Robles.
Asimismo, a nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante, respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.
"Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante. Las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente", ha señalado la presidenta de FELUPUS.
Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No obstante, entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes encuestados desconoce cuáles son las principales barreras de acceso a los medicamentos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.
MAYOR DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN SOBRE EL LUPUS
Por otra parte, los pacientes, tal y como se recoge en el documento, solicitan una mayor divulgación de información sobre la enfermedad y los tratamientos, y han abogado por incrementar actividades relacionadas con esta patología con el fin de lograr una mayor concienciación social y mediática.
Del mismo modo, los afectados por lupus piden una mayor implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello, las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la relación con Atención Primaria a través de encuentros informativos médicos.
Por último, los pacientes reclaman paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los pacientes abogan por solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, en los casos en que estén indicados, así como fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.
"Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles", ha zanjado la presidenta de FELUPUS.
