MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) -
Mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen fibrosis quística pasa por la aprobación de nuevos tratamientos, por esto desde la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, reclaman la aprobación de un nuevo fármaco, que ya ha sido autorizado en Estados Unidos, pero que parece que se resiste en Europa.
Esta va a ser una de las principales reivindicaciones de las asociaciones - que defienden la salud de las 40.000 personas con la enfermedad en Europa- con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, que se celebra del 16 al 22 de noviembre.
"Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Y uno de los pasos fundamentales para ello es conseguir la aprobación del medicamento 'Orkambi' por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)", advierten en un comunicado.
'Orkambi' es un tratamiento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyaciente de la Fibrosis Quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
"Sabemos que ha recibido una recomendación positiva por parte del Comité de la Unión Europea para los Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para su aprobación por la EMA y que el Ministerio de Sanidad español ya ha comenzado a trabajar en el informe de posicionamiento terapéutico", afirman.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística solicita que la EMA apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites en España no se demoren, como ocurrió en el caso de 'Kalydeco', para que las personas con fibrosis quística España "puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre".
La fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en España es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
"Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa. Un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios", concluyen.
