Pacientes con fibrosis quística se concentran el sábado frente a Sanidad para exigir financiación de nuevos tratamientos

Cartel de fibrosis quística
FIBROSIS QUÍSTICA
Publicado 07/09/2018 14:26:33CET

MADRID, 7 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Fibrosis Quística y las distintas asociaciones de comunidades autónomas han convocado una concentración frente al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, este sábado a las 11.00 horas, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que paralizan el deterioro que produce la fibrosis quística en las personas con la mutación F508D.

La manifestación, que coincide con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, comenzará en el ministerio, y luego habrá un recorrido a pie a las 12.00 horas a través del Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la calle Marqués de Villamagna, 3, donde finalizará con otra concentración a las 13.00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, laboratorio que comercializará 'Orkambi'.

Asimismo, han explicado que han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a 'Orkambi', pero "en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio". Además, existe otro medicamento (Symdeko), ya aprobado por la Agencia Norteamericana del Medicamento (FDA, por su siglas en inglés) en Estados Unidos, que "probablemente reciba en breve la aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento y está indicado para el mismo tipo de pacientes".

Sin embargo, en otros países europeos, como Alemania o Italia, las personas con fibrosis quística "ya se están beneficiando de este tratamiento, en España todavía no podemos acceder a 'Orkambi'", han expresado. Y se estima que el 28 por ciento de las personas con fibrosis quística en España poseen dos copias de esta mutación, y "podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad".

De este forma, confían en que, tras la reunión mantenida esta misma semana con el Ministerio de Sanidad, a petición de la Dirección General de Farmacia, "pueda abrirse un camino para el diálogo y el entendimiento, que desbloquee por fin esta situación que tanta incertidumbre está produciendo entre las familias".

Por último, han apelado tanto al Ministerio de Sanidad como al laboratorio, para que lleguen a "un acuerdo urgente respecto a 'Orkambi', con el fin de que esté disponible cuanto antes en España y que a partir de ahora haya una mayor agilidad en el proceso, que facilite el acceso a los fármacos de última generación".