MADRID, 14 May. (EUROPA PRESS) -
Organizaciones de pacientes y compañías de Farmaindustria han elaborado una guía de 'Recomendaciones para la articulación de la participación de los pacientes y las asociaciones de pacientes en el proceso de la I+D farmacéutica', que tiene como fin último protocolizar de forma eficaz y valiosa esta contribución.
El documento se divide en ocho ámbitos de actuación sobre los que se han elaborado una serie de recomendaciones para los laboratorios promotores de los ensayos clínicos, así como para pacientes y autoridades sanitarias. Entre ellas, se propone reforzar la participación de los pacientes en la identificación de necesidades no cubiertas y definición de prioridades de investigación y en la redacción de los protocolos de los ensayos clínicos y los consentimientos informados; la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre la I+D de medicamentos, y la divulgación sobre la I+D de medicamentos al paciente y a la sociedad en general.
"La investigación clínica no puede mantenerse al margen de la evolución del papel de los pacientes y de los colectivos que los representan. Cada vez son más protagonistas de la gestión de su salud, y eso abarca también el desarrollo de los medicamentos, que debe conocer mejor las necesidades de los pacientes para responder a ellas. Esta guía responde a este objetivo. Representantes de organizaciones de pacientes y de compañías farmacéuticas hemos trabajado para definir ámbitos concretos donde los pacientes pueden y deben tener mayor participación, y medidas para concretar esa participación", ha señalado el subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay.
También las dos principales organizaciones de pacientes en España dan la bienvenida a la publicación de esta guía. "Como organización que defiende el derecho de los pacientes a participar de forma efectiva en todas aquellas decisiones que le afectan, tomar parte en la elaboración de este documento se hacía imprescindible", afirma la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar.
Del mismo modo, desde el Foro Español de Pacientes se sostiene que "este documento refleja y visualiza la importancia de la colaboración y participación de los pacientes en la investigación y ensayos clínicos", y añaden que "es evidente e incuestionable el valor de las organizaciones de pacientes". "De la misma forma, no podemos olvidar el papel tan importante que la industria farmacéutica desempeña en la mejora continua de la calidad de vida de los pacientes", apuntan.
La guía de recomendaciones ha sido elaborada por Farmaindustria con la colaboración de la Academia Europea de Pacientes (Eupati), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el Foro Española de Pacientes, la Confederación Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Federación Española de Diabetes (FEDE), Lung Cancer Europe, Lupus Madrid y la Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (Unimid), y de representantes de una quincena de compañías farmacéuticas.
