Archivo - Imagen de recurso de las células de mieloma múltiple. - NEMES LASZLO/ ISTOCK - Archivo
MADRID, 3 Sep. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, ha reclamado mejorar el acceso a las terapias CAR-T ante las dificultades que tienen algunos pacientes con mieloma múltiple para recibir estos tratamientos en centros próximos a su residencia, lo que les obliga en ocasiones a desplazarse y asumir los costes económicos del traslado.
"No en todos los centros se pueden administrar estas terapias y los pacientes tienen que desplazarse, en muchas ocasiones, a centros especializados fuera de sus comunidades autónomas, además, no siempre cuentan con apoyo económico", ha señalado Barragán durante un desayuno informativo en el marco del Día Mundial del Mieloma Múltiple
En este contexto, el hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid Rafael Alonso ha lamentado que algunas comunidades, como Extremadura, no cuentan con centros donde se puedan administrar este tipo de terapias. Por ello, ha defendido invertir para aumentar el número centros, así como garantizar, en los casos en que sea necesario el desplazamiento, que los pacientes puedan trasladarse "de la forma más cómoda posible".
Asimismo, Alonso ha subrayado que el procedimiento administrativo para derivar a estos pacientes puede resultar complejo y alargar los tiempos de acceso al tratamiento, aunque ha reconocido que se ha agilizado en los últimos años: "Hay que pasar una serie de controles y comités, lo que puede alargar los tiempos, aunque se ha hecho un esfuerzo para que el proceso sea lo más corto posible, especialmente cuando existe una necesidad urgente, y se ha trabajado mucho para acortar los plazos".
Tras ello, el experto ha destacado el "gran estallido" que ha supuesto la llegada de nuevos fármacos como las CAR-T durante los últimos años, y ha subrayado que, mientras hace dos décadas la supervivencia estimada se situaba entre los tres y los cinco años tras el diagnóstico, actualmente se pueden alcanzar medianas de supervivencia superiores a los 15 años.
"Además, por primera vez en la historia de la enfermedad hemos empezado a contemplar la posibilidad de alcanzar la curación en algunos pacientes que siguen libres de enfermedad a largo plazo, incluso después de haber recibido múltiples tratamientos", ha afirmado el hematólogo.
MÁS CONCIENCIACIÓN PARA FAVORECER SU DIAGNÓSTICO PRECOZ
En el marco del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra el 5 de septiembre, AEAL ha lanzado la campaña 'Juntos creando conciencia', con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad, favorecer el reconocimiento temprano de sus síntomas por parte de los pacientes y contribuir a mejorar su detección desde Atención Primaria.
"Acortar ese camino no lo puede hacer nadie por su cuenta. Hace falta que la gente conozca esta enfermedad, que en Atención Primaria se piense en ella, que los profesionales y las asociaciones vayamos de la mano y que todos los pacientes puedan acceder a los avances terapéuticos de los últimos años, vivan donde vivan", ha manifestado Barragán.
Así, la presidenta de AEAL ha subryado que se trata de una enfermedad que no da un aviso claro. "Puede empezar con un dolor de huesos, con cansancio, con anemia, con infecciones recurrentes o problemas renales, síntomas que por sí solos no suelen hacer pensar en un cáncer de la sangre. Por eso, muchos pacientes pasan meses hasta recibir un diagnóstico", ha declarado.
Desde AEAL se ha destacado también el valor de facilitar a las personas afectadas información rigurosa, orientación y apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, así como la necesidad de seguir dando visibilidad al mieloma múltiple y a su impacto más allá del ámbito estrictamente clínico.
