MADRID, 15 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha solicitado, con motivo de la Semana Mundial de la ELA, "cuidadores especializados con una formación adecuada" para cubrir las necesidades de estos pacientes, así como que ninguno de los enfermos se quede sin estos cuidados.
"Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada", destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.
Por otro lado, desde adEla también quieren destacar la importancia de estos cuidadores expertos con el fin de que el cuidador principal -un familiar o la pareja- tengan un tiempo de descanso y puedan desconectar, aunque sea un momento. "La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados", añade Guevara.
