MADRID 6 Oct. (EUROPA PRESS) -
Las organizaciones de pacientes con enfermedades óseas poco frecuentes de España, Argentina, Perú, Chile, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Nicaragua, Portugal, República Dominicana, Uruguay y Venezuela se reúnen este viernes y sábado por primera vez en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes.
La organización anfitriona es la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), la organización española que reúne a las personas que padecen algún tipo de raquitismo u osteomalacia heredados y enfermedades que cursan con discapacidad y/o debilidad ósea, asociación de habla hispana de referencia en Europa para los países iberoamericanos.
Uno de los grandes problemas de las enfermedades poco frecuentes es que se diagnostican tarde o nunca. Los raquitismos o la osteomalacia heredados son una de ellas. Esto se agrava en algunos países en los que los sistemas sanitarios tienen un menor alcance que en España, como los pertenecientes al arco iberoamericano.
"En estos países, hay una mayor prevalencia de estas enfermedades que en Europa pero sufren un grave infradiagnóstico. Esto se debe a que los médicos no saben cómo diagnosticar estas enfermedades y, si las detectan, no saben cómo tratarla", explica la presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), Sonia Fernández.
Esta asociación ha visto cómo en estos últimos años, facultativos y pacientes de países iberoamericanos han acudido a AERyOH como referente de habla hispana en Europa para ampliar sus conocimientos en torno a los raquitismos y así avanzar en su diagnóstico y tratamiento. Esto llevó a un primer encuentro entre organizaciones de Latinoamérica con AERyOH en 2019 y a la creación de la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE) en 2020.
"Este congreso deriva del encuentro iberoamericano que AERyOH organizó en 2019 al que invitamos a asociaciones de Argentina, Perú y Chile. En esta ocasión, colaboran también Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Nicaragua, Portugal, República Dominicana, Uruguay y Venezuela tanto en la elaboración del programa, como en la recopilación de datos de cada país", explica Ainhoa Notario, responsable de Relaciones Internacionales de la asociación.
El objetivo del encuentro, que se celebra en formato online (https://www.youtube.com/@aeryohraquitismosheredados1851/stre...) es actualizar conocimientos que contribuyan a mejorar la detección de estas enfermedades y la atención de los pacientes, dar a conocer las investigaciones más relevantes que están en marcha para tratar estas enfermedades y compartir experiencias y buenas prácticas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes entre las propias asociaciones y los expertos de todas las patologías que se darán cita en este congreso.
