Pacientes con enfermedades neuromusculares piden aumentar y coordinar los recursos para ser atendidos de forma integral

Publicado 11/02/2020 11:57:08CET
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Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares_Portada_Página_01 - CEDD

MADRID, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -

Personas con enfermedades neuromusculares y sus familias han reclamado una atención integral social y sanitaria basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías.

Además, y según se desprende del estudio 'Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares', elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC), los afectados han destacado la necesidad de dotarles de más ayudas económicas y mejorar el soporte emocional ofreciendo apoyo psicológico tras el diagnóstico.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas, que se caracterizan por la afectación de algún componente de la unidad motora y su principal manifestación es la debilidad muscular progresiva, que conduce a discapacidades físicas pronunciadas e incapacitantes.

El trabajo, editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y en el que también ha colaborado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), ha puesto de manifiesto que la independencia económica es uno de los principales retos para los pacientes, ya que la incapacidad laboral, las dificultades para el acceso a estudios superiores o la falta de adaptación de los empleadores a las necesidades de este colectivo hacen que se encuentren en desventaja.

Por esto, y debido a la complejidad del manejo de los múltiples problemas asociados a las enfermedades neuromusculares, los afectados han avisado de que es "imprescindible" realizar un abordaje terapéutico multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales, ya que los cuidados hacia deben permitir maximizar su calidad de vida, sus capacidades funcionales, promover la detección precoz de complicaciones y facilitar la completa integración del paciente en la comunidad.

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