Publicado 19/07/2022 15:05

Pacientes con atrofia muscular espinal entregan a Sanidad 70.000 firmas pidiendo su tratamiento

Pacientes con atrofia muscular espinal entregan a Sanidad 70.000 firmas pidiendo su tratamiento
Pacientes con atrofia muscular espinal entregan a Sanidad 70.000 firmas pidiendo su tratamiento - FUNDAME

MADRID, 19 Jul. (EUROPA PRESS) -

Varios pacientes de atrofia muscular espinal han entregado este martes en el Ministerio de Sanidad las más de 70.000 firmas que han conseguido a través de la una campaña iniciada en 'Change.org' pidiendo al Ministerio de Sanidad que les permita acceder a sus tratamientos.

Según la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), para los pacientes con atrofia muscular espinal estar en tratamiento significa "seguir con vida". "Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día, movilidad, voz, fuerza, aumentar las dificultades para respirar, y eso implica perder independencia, aumentar nuestras complicaciones de salud que nos llevan a urgencias y necesitar largos ingresos hospitalarios", ha dicho.

Sin embargo, los tres tratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento tienen restricciones de acceso en España y los pacientes sufren la continua angustia de que se lo retiren. "En otros países europeos como Francia, Alemania o Italia tratan a todos los pacientes con AME, pero en España no", han lamentado los pacientes.

De hecho, prosiguen, durante los 3 últimos años, en España se han quedado sin financiar más del 50 por ciento de los medicamentos huérfanos. "Todo apunta a que en España la gran mayoría de pacientes con AME no vamos a poder acceder o mantener nuestros tratamientos con Risdiplam, a pesar de la que es nuestra única opción de tratamiento", han dicho.

Junto a las firmas, han entregado una carta a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, pidiéndole su ayuda para los pacientes con AME y asegurando que van a seguir luchando hasta lograr que todos los paciente sean tratados.

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