MADRID 5 Sep. (EUROPA PRESS) -
Las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han reclamado que las ayudas comprendidas en la Ley ELA, aún por desplegar, sean accesibles para todos los pacientes desde el inicio de la enfermedad y no solo para aquellos en fase terminal.
Así se lo han trasladado al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y al Ministerio de Sanidad en una reunión de trabajo para fijar una posición común ante el trámite de audiencia e información pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, más conocida como Ley ELA.
"Que solamente puedan recibir las ayudas las personas que tienen una esperanza de vida menor a 36 meses deja prácticamente a todos los enfermos fuera. Debe abrir la puerta desde fases iniciales e intermedias, acompañando a las personas a lo largo de todo su proceso de enfermedad", apunta un comunicado enviado por las entidades.
En este sentido, han detallado que el Real Decreto debe establecer criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías. Es decir, han demandado no exigir el cumplimiento simultáneo de todos los criterios, sino que sea suficiente con cumplir uno o varios de forma suficiente, acreditando la alta complejidad de cada caso.
Para garantizar este acceso temprano, las organizaciones han propuesto utilizar una escala funcional -una herramienta clara y comprensible- que mida el nivel de ayuda que se necesita para vivir, trabajar, estudiar o cuidarse, y que sirva como puerta de entrada al sistema de apoyos.
En este punto, han recordado que la respuesta individual a determinados tratamientos no puede convertirse en un filtro de acceso, ya que la equidad exige que las personas tengan garantizados los apoyos con independencia de la disponibilidad o eficacia de terapias, presentes o futuras.
PRESUPUESTO FINALISTA
Asimismo, han demandado un presupuesto finalista que posibilite la implantación del plan de atención previsto en la Ley 3/2024, con indicadores públicos de seguimiento que permitan evaluar su despliegue en todas las comunidades autónomas y garantizar la equidad territorial.
Al respecto, han apuntado que el despliegue de la Ley exige un marco presupuestario suficiente y sostenido en el tiempo, más si se tiene en cuenta en cuenta la necesidad de incrementar los recursos a cuidados en comparación con otros países europeos. El Ministerio de Derechos Sociales trabajará en esta línea junto a las organizaciones de pacientes y el Ministerio de Hacienda, según han precisado las propias entidades.
Por último, han pedido que la Administración publique orientaciones claras para que pacientes y organizaciones sepan cómo acreditar los casos y a qué apoyos pueden acceder en cada fase del proceso.
Para finalizar, las organizaciones reunidas han agradecido al gobierno que haya escuchado al movimiento asociativo haciendo del listado de patologías una herramienta orientativa y no excluyente. Confían en que, del mismo modo, el Ejecutivo acepte abrir el acceso a la norma, asumiendo criterios no acumulativos y menos restrictivos; valorando con una escala funcional; y dotando con recursos suficientes para que nadie quede atrás.
