MADRID, 23 Dic. (EUROPA PRESS) -
La ONCE ha dedicado un total de 33 millones de cupones, correspondientes a los días 23, 24, 30 y 31 de diciembre de 2019; y 1 y 2 de enero de 2020, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de divulgar y hacer visibles estas patologías y apoyar a las personas y sus familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.
A través de esta iniciativa se pretende concienciar sobre estas patologías y sobre la labor de las entidades que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
La serie comenzará este lunes, 23 de diciembre, dedicado al XX Aniversario de FEDER, que incluye el lema 'Crecer contigo, nuestra esperanza'. Además, gracias a esta campaña, cinco grupos de enfermedades raras como vasculitis sistémicas, patologías poco frecuentes del tejido conectivo, ampollosas autoinmunes, cognitivo-conductuales y síndromes de sobrecrecimiento estarán presentes en la tirada de cupones para el sorteo de los días 24, 30, 31 de diciembre y 1 y 2 de enero.
Esta serie de cupones de la ONCE le fue presentada a la Reina Letizia, durante el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado mes de marzo.
CINCO AÑOS A LA ESPERA DE DIAGNÓSTICO
Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, conviviría con alguna de estas estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9 por ciento de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).
