MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Ministerio de Sanidad y Consumo reforzó durante esta legislatura la investigación y las mejoras asistenciales para tratar y prevenir las Enfermedades Raras, según recordó hoy el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, durante la inauguración de la jornada Prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras y emergentes en atención primaria y urgencias.
La jornada, organizada en Barcelona por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), coincide con Día Europeo de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy 29 de febrero, bajo el lema 'Un día único para personas únicas'.
Durante su intervención, Martínez Olmos ha recordado la situación de las personas afectadas por una enfermedad rara e indicado que se ha convertido en una prioridad de salud pública para el Gobierno de España. Así, en los últimos cuatro años, Sanidad ha desarrollado numerosas actuaciones.
INVESIÓN EN INVESTIGACIÓN
En materia de investigación, destaca la puesta en marcha del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de enfermedades raras, que fue el primero en entrar en funcionamiento de los nueve creados esta legislatura por el Instituto de Salud Carlos III. Este CIBER, que ha recibido unos 24,5 millones de euros de financiación en los tres últimos años, está integrado por 535 investigadores de 61 grupos de instituciones ubicadas en ocho comunidades autónomas.
Para el secretario general de Sanidad su puesta en marcha es de vital importancia teniendo en cuenta que "las enfermedades raras plantean dificultades especiales para realizar estudios, en particular ensayos clínicos". Su desarrollo contribuye a la mejora del conocimiento epidemiológico, de la investigación traslacional y de las estrategias terapéuticas en esta materia.
Por otra parte, teniendo en cuenta que "tienen el mismo derecho a recibir medicamentos", lanzó una convocatoria de financiación para investigación clínica independiente, con especial énfasis en los medicamentos huérfanos. De modo que la primera convocatoria se dotó con 20 millones de euros y ya ha consignado otros 17 para la de 2008.
MAYOR Y MEJOR ASISTENCIA
En cuanto a las mejoras asistenciales, Martínez Olmos ha destacado el proceso abierto en 2006 con la aprobación de la normativa que regula la designación de Centros, Servicios y Unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud, muchos de los cuales estarán dirigidos a la atención de enfermedades raras.
Algunos de estos servicios de referencia, "que podrían ser aprobados en el próximo Consejo Interterritorial", se ocupan de trastornos como las alteraciones congénitas del desarrollo ocular, ciertos tumores oculares, la micosis fungoide o los tumores germinales, patologías que pueden ser encuadradas en el grupo de enfermedades raras.
"La magnitud del problema", tal y como ha dicho el secretario general, "requiere ir aún más allá". Para ello Sanidad contempla un acuerdo nacional para coordinar las iniciativas que, ejercidas por cada Administración en el ámbito de sus competencias, "aseguren a los pacientes atención de igual calidad, seguridad y eficiencia que la que reciben quienes sufren enfermedades comunes".
Por otra parte, el pasado mes de enero el Ministro de Sanidad, Bernat Soria, anunció la elaboración de una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, consensuada con comunidades autónomas, representantes de los pacientes y de las sociedades en la que se pretende apostar por el área de medicamentos huérfanos y contribuir a reforzar actuaciones en favor de los enfermos.
TRES MILLONES DE AFECTADOS
Actualmente, se estima que hay unos tres millones de afectados en España y, según la Comisión Europea, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan al 6 por ciento de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida.
Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. Este tipo de enfermedades son potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y elevada complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético.
