MADRID, 29 Jul. (EUROPA PRESS) -
La nueva presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo, que asumió este cargo el pasado mes de mayo, dice que su principal objetivo será lograr que los centros y unidades de referencia para las ER sean "una realidad" y sean designados "teniendo en cuenta la experiencia de los pacientes".
"Queremos estar muy presentes en el desarrollo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con la meta de garantizar que todo lo pactado en el documento se cumpla y beneficie de forma directa a las familias", ha añadido Calvo, también miembro de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Cataluña y de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde 2004.
En definitiva, su meta lograr que la situación de las personas con ER en España, actualmente unos tres millones, mejore sensiblemente. Para ello, será necesario "trabajar duro y con la vista puesta en el paciente". "Espero que esta nueva andadura nos lleve a ser una organización referente en temas de discapacidad, pues representamos a un colectivo que se lo ha ganado a pulso", asevera.
La nueva Junta Directiva de FEDER está compuesta también por su vicepresidente, Francesc Valenzuela i Benavent, de la Asociación Catalana de Neurofibromatosis; la secretaria, Pilar Gomariz Pérez, de la Asociación Española de Esclerodermia; el tesorero, y José Luis Torres, de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Asimismo, actuarán como vocales Rosa Sánchez de Vega, de la Asociación Española de Aniridia; Moisés Abascal, de la Asociación de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo; Santiago de la Riva, de la Asociación HHT; Antonio Ignacio Torralba Gómez, de la Asociación madrileña de Artritis Reumatoide; Isabel Campos Barquilla, de la Asociación Ataxias Castilla-La Mancha; Antonio Bañón Hernández, Asociación Española de Glucogenosis; Tomás Castillo, Federación Española de Fibrosis Quística.
