MADRID 24 Jun. (EUROPA PRESS) -
Novartis y el Programa Salud Entre Culturas de la Asociación para el Estudio de las Enfermedades Infecciosas (AEEI) han suscrito, en el marco del Día Mundial de la enfermedad de células falciforme (ECF), un nuevo acuerdo de colaboración con el propósito de contribuir a que los colectivos migrantes procedentes de áreas endémicas y residentes en toda España puedan mejorar el conocimiento sobre la enfermedad de células falciformes, además de fomentar el diagnóstico precoz y que las personas afectadas por esta enfermedad tengan acceso a una atención sociosanitaria de forma temprana y continuada.
De este modo, ambas entidades se comprometen a llevar a todo el territorio nacional su programa de educación sociosanitaria que contempla la celebración de talleres y actividades dirigidas a ofrecer información práctica sobre la enfermedad de células falciformes.
"A través de este acuerdo, queremos contribuir a paliar el sufrimiento que produce esta enfermedad infecciosa y hereditaria al colectivo de personas migrantes y refugiadas. Gracias a estas actividades, posibilitamos el diagnóstico precoz, ayudando a controlar la sintomatología y tratando las consecuencias que esta enfermedad puede ocasionar en su salud y en su entorno", ha dicho el director de la Asociación Salud Entre Culturas, Rogelio López Vélez.
Por su parte, el director general de Novartis Oncology, José Marcilla, ha señalado el "firme compromiso" de la compañía con los pacientes con enfermedades de baja prevalencia en España, como la anemia falciforme, que ocasionan un impacto tan profundo como el desconocimiento que existe a su alrededor.
"Por este motivo, no solo nos centramos en seguir investigando y acelerar la llegada de nuevos tratamientos, sino que queremos transformar las vidas de estas personas ayudándolas a conocer y autogestionar mejor su salud y la de sus familiares", ha aseverado Marcilla.
Además de información sobre la enfermedad y las claves para detectarla de forma temprana, durante los talleres se ofrece un 'Test Rápido', 'Sickle Tests', para diagnosticar posibles enfermos o personas portadoras del rasgo falciforme, algo fundamental de cara a que puedan recibir consejo genético y conocer los riesgos y medidas en el caso que quieran planificar un embarazo. Los talleres cuentan con mediadores socioculturales en el ámbito de la salud, que resultan esenciales para asegurar que la información llegue a todos los participantes adaptándolo a su lengua y cultura.
Para llevarlos a cabo, un profesional sanitario forma al equipo de Salud Entre Culturas sobre la ECF, y se difunden diferentes materiales divulgativos: '¿Qué es la ECF?', '¿Cómo se diagnostica y sus síntomas?' y '¿Cómo vivir con la ECF?'. Todos ellos se realizan en diferentes idiomas como árabe, inglés, francés y lenguas africanas (bambara, etc), promoviendo así la integración cultural.
Los talleres se realizan de manera presencial y, durante el desarrollo de las actuaciones para la ejecución del proyecto, las partes garantizan en todo momento el marco normativo vigente y los principios éticos de respeto a la dignidad humana, la autonomía individual, la intimidad y la confidencialidad de los datos personales, así como las medidas de seguridad debido a la situación de emergencia que ha generado la crisis sanitaria provocada por la Covid-19, que incluyen, entre otras, el uso de mascarillas y respeto de la distancia social.
