Imagen del cartel del documental. - NOVARTIS
MADRID, 21 Sep. (EUROPA PRESS) -
Novartis, la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC) y el Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC) han presentado el documental 'eLMoCiones', un trabajo que busca profundizar en la importancia de la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los pacientes con esta enfermdad.
El documental, que se ha presentado durante el XI Congreso Nacional de AELEMIC en el marco del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, revela cómo viven los pacientes y cómo perciben esta realidad los profesionales sanitarios.
La LMC representa el 15-20 por ciento de todas las leucemias y cada año se diagnostican unos 500 casos en España. Se trata de una patología maligna de la sangre y de la médula ósea, caracterizada por una progresión habitualmente lenta, que se origina cuando las células precursoras de la sangre en la médula ósea producen un exceso de glóbulos blancos.
Los avances terapéuticos han permitido que la LMC se haya convertido en una enfermedad crónica tratable, con una supervivencia y esperanza de vida cercanas a las de la población general. Sin embargo, para muchas personas, convivir con un tratamiento a largo plazo puede influir en su bienestar y calidad de vida, planteando retos físicos, emocionales y sociales.
"Frente a los tratamientos cada paciente reacciona de una manera individualizada y diferente. Aceptamos mejor o peor el tratamiento y al final, pese a que nuestro hemograma diga que todo va mejorando y va en la dirección correcta, en nuestro cuerpo ocurren muchas más complicaciones y cambios que nos afectan de manera diferente en el día a día. Si esto no podemos compartirlo, paliarlo y encontrar formas de abordarlo, no tendremos calidad de vida. Necesitamos que las conversaciones y decisiones entre pacientes y hematólogos incorporen con mayor profundidad aquellos aspectos que más influyen en nuestra calidad de vida", ha señalado la presidenta de AELEMIC, Mari Carmen Cano.
Para reflejar esta realidad, el documental 'eLMoCiones' presenta un proyecto llevado a cabo por el Laboratorio de Neurociencias de la Universidad Complutense de Madrid, con el objetivo de evaluar el impacto físico, social y emocional de la LMC. Para ello, se analizan las respuestas neurofisiológicas, cognitivas y emocionales de tres pacientes con LMC y tres hematólogos, durante la visualización del testimonio audiovisual, donde una paciente pone voz a los sentimientos y emociones que la acompañan en la convivencia con la enfermedad.
La visualización de este relato permitió observar cómo los pacientes se identificaban con la protagonista y reconocían experiencias compartidas. En el caso de los hematólogos, el testimonio despertó emociones relacionadas con la empatía, la preocupación clínica y la responsabilidad de acompañar al paciente durante su proceso, mostrando cómo pacientes y profesionales pueden aproximarse a una misma experiencia desde lugares distintos y complementarios.
A través de esta metodología, el proyecto subraya aspectos como la necesidad de mejorar la comunicación médico paciente en relación con la calidad de vida y promover la participación activa del paciente en las decisiones sobre el manejo de la enfermedad y sus necesidades. En este contexto, mantener una comunicación abierta con el equipo médico, favorecer la escucha activa y avanzar hacia una toma de decisiones compartidas puede marcar una diferencia significativa en la experiencia de cada paciente.
"La leucemia mieloide crónica es una enfermedad cuyo abordaje ha evolucionado enormemente en las últimas décadas, pero sigue siendo fundamental mantener una visión centrada en cada paciente. Hoy no solo buscamos controlar la enfermedad, sino también reducir su impacto en el día a día, prestar atención a la calidad de vida y adaptar las decisiones terapéuticas a las necesidades y circunstancias de cada persona. El seguimiento continuado y el diálogo entre el paciente y el equipo sanitario son esenciales para avanzar hacia el mejor manejo posible", ha subrayado Valentín García, presidente del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica y doctor adjunto de Hematología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
ESCUCHAR LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE, UN ELEMENTO CLAVE EN EL ABORDAJE
Las necesidades identificadas a través de 'eLMoCiones' están también presentes en los resultados de 'CML SUN' (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), una encuesta global impulsada por Novartis y la CML Advocates Network, con la participación de más de 500 pacientes y 200 médicos de 11 países incluyendo España.
Entre sus principales hallazgos, la encuesta muestra que entre el 69 y el 78 por ciento de los pacientes experimentan fatiga física y emocional asociada al tratamiento, mientras que el 54 por ciento considera que este limita su vida social y laboral .
Además, el 58 por ciento manifiesta una preocupación constante por la efectividad de su tratamiento. Los resultados también evidencian la necesidad de seguir avanzando hacia una toma de decisiones más compartida, ya que entre el 44 y el 48 por ciento de los médicos señalan que la participación del paciente en las decisiones terapéuticas es limitada.
Para acompañar a las personas con LMC en el seguimiento de su enfermedad, AELEMIC y Novartis pone a su disposición 'Mi LMC', una herramienta digital creada para ayudar a registrar y monitorizar sus síntomas. La plataforma permite que el paciente pueda realizar un seguimiento de distintos aspectos relacionados con la experiencia de vivir con la enfermedad y disponer de información que le facilite la conversación con su profesional sanitario.
"Durante más de 25 años, en Novartis hemos trabajado junto a la comunidad de pacientes y profesionales sanitarios para transformar la vida de las personas con leucemia mieloide crónica. Esta evolución nos ha enseñado la importancia de comprender cómo viven los pacientes la enfermedad más allá de los aspectos clínicos y las necesidades no cubiertas que aún existen. Iniciativas como 'eLMoCiones' nos ayudan a dar un paso más, comprender cómo un mismo testimonio puede ser vivido e interpretado de forma diferente por pacientes y hematólogos. Hacer visibles estas miradas es esencial para acercarlas, favorecer una conversación más abierta en consulta y avanzar hacia una atención cada vez más personalizada y humana", ha finalizado la directora de Comunicación y Pacientes de Novartis España, Esther Espinosa.
