SANTANDER 6 Ago. (EUROPA PRESS) -
El doctor Guillermo Pombo Alles, médico de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), abogó, en el curso de la Universidad de Cantabria 'Actualización en atención primaria de salud', por la investigación y la atención socio-sanitaria y aseguró que "las enfermedades que no se curan en España no lo hacen tampoco en ningún otro país del mundo"
El médico explicó su labor en Semergen, donde han creado un grupo de trabajo sobre enfermedades raras hace dos años y medio que tiene como objetivo sensibilizar al médico y al equipo de Atención Primaria.
La Unión Europea define enfermedad rara como aquella que afecta a cinco casos por cada 10.000 habitantes y conlleva alta mortalidad o alta discapacidad. Los enfermos que no fallecen son crónicos y no tienen el concepto de enfermedad crónica. Por ello, desde Semergen se pretende sensibilizar al médico de Atención Primaria para que trate a estos pacientes como enfermos crónicos "y les aplique las medidas que permitan minimizar, dentro de ese proceso crónico, la dependencia a la que acaban llegando", indicó.
Otro objetivo de su grupo de trabajo, dentro de la labor de sensibilización, es conseguir que el médico de Primaria, "que no va a diagnosticar la enfermedad porque el diagnóstico es muy especializado", al menos sí sospeche que ocurre algo y que pueda tomar las medidas oportunas para resolverlo. En este sentido, Pombo explicó que las enfermedades raras "son tan difíciles de diagnosticar que a veces suponen un retraso en el diagnóstico de 25 y 30 años".
Desde la Atención Primaria se pueden hacer cosas con respecto a estas enfermedades, como sensibilizar, formarse, prestar una atención integrada social y sanitaria, conocer y utilizar las fuentes de información que existen sobre enfermedades raras, y "lo más importante", según el médico, considerar al enfermo "un enfermo crónico al igual que el diabético o el hipertenso".
En el tema de la ayuda, a Pombo le "parece que vamos por buen camino. Despacio, pero vamos". La ayuda debería abordarse desde el punto de vista social y sanitario y estructurarse desde la Atención Primaria pero integrando a la parte social y a la parte sanitaria, defendió. Además, señaló que la formación no tiene que ser sólo por parte del médico sino de todo el equipo de Atención Primaria "porque la atención tiene que ser integrada".
Históricamente en España, la Atención Primaria ha estado muy centrada en el tema de la asistencia y ha prestado poco importancia a la investigación. "Hay que insistir en la investigación de estas enfermedades desde el punto de vista médico, pero también desde el punto de vista de la atención socio-sanitaria de los enfermos", consideró el doctor.
EL CASO DE ESPAÑA
En España se desconocen los datos de personas afectadas por enfermedades raras porque no hay registros aunque se estima que pueden ser cerca de dos millones de personas.
Este año, en el Consejo Interterritorial del 3 de junio, se aprobó la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que se va a presentar en octubre y que ahora mismo está "en pañales".
Su objetivo es que estos pacientes reciban la misma calidad de asistencia que el resto de enfermos, que no haya discriminaciones por razón de enfermedad o por el territorio. "A partir de ahora habrá unas líneas maestras que en teoría van a favorecer la investigación, la aplicación de la investigación a la clínica y la atención socio-sanitaria", indicó Pombo.
Además, próximamente se va a inaugurar en Burgos el Centro Nacional de Enfermedades Raras, dependiente del Imserso, que, según el médico, actuará "como polo de atracción para formación de asociaciones en torno a las enfermedades raras, para la formación de cuidadores y profesionales".
Habitualmente las enfermedades raras carecen de tratamiento y cuando los hay, la mayoría son paliativos. "Ahora se está avanzando en el campo de los tratamientos pero hay mucho trabajo en cuanto a investigación y atención primaria por hacer", aseguró.
"Las enfermedades que no se curan en España, raras o no, no se curan tampoco en ningún otro país del mundo", afirmó, pero insistió en que para las enfermedades raras "no existe tratamiento en ningún sitio". "Puede existir un médico en algún sitio que ha profundizado más en una determinada enfermedad y tiene experimentación en un determinado tratamiento pero es pura especulación; hasta dentro de unos años no se puede saber si ese tratamiento es efectivo o no", indicó
