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ASION avisa de que España no necesita más unidades de referencia pero pide más facilidad para derivar a los niños de una CCAA a otra
MADRID, 7 Feb. (EUROPA PRESS) -
Los niños con cáncer han solicitado "poderes mágicos" para que todos los menores con algún tipo de enfermedad oncológica tengan acceso a los "mejores tratamientos", vivan en el país en el que vivan, y, además, para que se invierta más en investigación y siga aumentando la supervivencia.
Se trata de un manifiesto de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (ASION), que ha sido leído por dos niños durante la jornada 'Cáncer infantil y emociones familiares', celebrada con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, el próximo 15 de febrero.
En el texto, se recuerda que los pacientes pediátricos cuentan con "poderes mágicos" que les hacen ser capaces de "volar" por los pasillos, dar "vida" a sus juguetes y "correr" batallas en las que sólo hay ganadores.
"Hay niños como nosotros que necesitan más estos poderes mágicos. Cada año, 15.000 niños y adolescentes de Europa los usan para correr una batalla que resulta no ser un juego, pero para 3.000 niños estos poderes no son suficientes y nos dejan. Su batalla es el cáncer infantil, la primera causa de muerte por enfermedad infantil de 1 a 14 años", señala el manifiesto.
En este sentido, los menores recuerdan a los adultos que ellos también tienen "poderes mágicos" porque son capaces de quitarles el miedo cuando están asustados, convencerles de que pueden hacer "cualquier cosa" e, incluso, ayudarles a ser "mejores con los demás".
Por ello, les solicitan ayuda para que cuando manifiesten los primeros síntomas del cáncer los doctores sean capaces de detectarlos cuanto antes y darles el mejor tratamiento; para que los familiares sientan el apoyo "de todos" y se le pongan las cosas lo "más fácil posible" para superarlo; y para que desarrollen "medicinas mágicas" capaces de dejarles "menos secuelas" y de hacerles la vida "más fácil".
"Tu ayuda tiene poderes mágicos para se estudien las secuelas de los niños y se cubran sus necesidades para que puedan seguir con su vida, que acaba de empezar. Además, tiene poderes mágicos para que los padres nos puedan acompañar a las UCIs cuando estemos malos --ya ha sido aprobado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad-- ya que es ahí cuando más les necesitamos. Con todos estos poderes los niños somos más niños, el cáncer es menos cáncer y la vida es más vida", zanjan.
NO SE NECESITAN MÁS UNIDADES DE REFERENCIA
Por otra parte, la presidenta de ASION, Teresa González Herradas, ha avisado de que no se necesitan más unidades de referencia para tratar a los niños con cáncer y de que, por el contrario, sí que es necesario que haya una "mayor facilidad" para derivar a los menores a centros de una y otra comunidad autónoma.
"Hay suficientes unidades, lo que necesitamos es que la derivación sea fácil, que los niños lleguen a los hospitales donde pueden estar mejor tratados y donde pueden ser mejor diagnosticados. No tenemos que pelear por los pacientes, les tenemos que tratar lo mejor posible", ha aseverado.
Dicho esto, González Herradas ha lamentado las políticas de recortes que está llevando a cabo el Gobierno de Mariano Rajoy y que están provocando que la situación económica de las familias con un niño con cáncer se esté viendo "seriamente agravada".
Además, ha recordado que los copagos han "sacado" de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) algunos productos que necesitan estos pacientes y que, aunque no son caros, se suman a la factura económica que tienen que pagar los padres.
"Las familias están viendo su economía más perjudicada porque suponen más gastos a los que ya se tienen por los recortes. Asimismo, estamos pendientes de que el copago hospitalario empiece a funcionar porque creemos que va a perjudicar a muchos niños que padecen algún tipo de enfermedad crónica", ha recalcado González Herradas.
Finalmente, Pedro y Yolanda, padres de un niño que ha sobrevivido a una leucemia, han informado de que hay familias que están teniendo "dificultades" con sus empresas ya que desde que comienzan la enfermedad de su hijo las presionan para que les comuniquen cuándo van a volver a sus puestos de trabajo.
"Hay que ser más sensibles porque somos los padres los que tenemos que acompañar al hospital a nuestros hijos y no sabemos cuánto va a durar su tratamiento", han aseverado, para explicar que en el primer momento en el que se recibe la noticia de que un hijo padece cáncer se siente "mucho miedo porque no se sabe a lo que uno se enfrenta".
De hecho, ambos han asegurado que la mejor manera para afrontar la enfermedad es vivir el "día a día" y no pensar nunca en el futuro para no "hundirse" en la incertidumbre.
