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MADRID, 25 May. (EUROPA PRESS) -
Nace la Asociación de Pacientes con Tumores Raros en España (APTURE), la primera entidad de este tipo en España, que además cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE).
En palabras de su presidente, Albert Jovell, el objetivo de APTURE es crear un "engranaje" que implique a asociaciones, sociedades científicas, profesionales sanitarios y administraciones públicas en la mejora del abordaje de estos pacientes, desde su diagnóstico hasta su tratamiento.
"El tiempo es clave. Cuanto menos tiempo pase entre la sospecha de tumor y su diagnóstico más posibilidades habrá de que la cirugía sea óptima, menos avanzado estará el cáncer y más eficaces serán los tratamientos", recuerda el oncólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Enrique Grande.
En este sentido, uno de los principales problemas a las que se enfrentan este tipo de tumores poco frecuentes es la dificultad de diagnóstico. "Los que tienen clínica no se sospechan y, en los que si la tienen, se sospecha de todo menos del tumor raro", enfatiza Jovell, que también es presidente del Foro Español de Pacientes.
URGENCIA DE CONOCIMIENTO
Por eso, una de las primeros metas de APTURE será el desarrollo de una guía de práctica clínica, en la que se "disemine información sobre cómo diagnosticar los tumores raros", explica Grande. A su vez, esta guía estará apoyada por el fomento de la investigación clínica. "Necesitamos urgentemente conocimiento para tratarlos de forma adecuada. Son huérfanos de tratamiento", advierte el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Emilio Alba.
"Con un mayor conocimiento de la biología molecular vamos a poder desarrollar fármacos dirigidos contra las alteraciones moleculares que son responsables de este crecimiento", añade Grande, que reconoce que es "muy difícil investigar porque es muy difícil reunir a pacientes", lo que provoca que el "conocimiento en tumores raros vaya por detrás de la tecnología".
En este sentido, APTURE fomentará la investigación desde los centros especializados en estos tumores y creando redes de colaboración internacional. "Participar en ensayos clínicos es un acto de generosidad" y, aunque la muestra que se consiga no sea la de otra patología con mayor prevalencia, "nos permite salvar el hecho de que la tecnología vaya por delante del conocimiento".
EN BUSCA DE UNA ESTRATEGIA NACIONAL
Además, impulsarán la creación de una estrategia nacional específica para este tipo de tumores y velarán por evitar situaciones de discriminación. En este sentido, Jovell alerta sobre el caso de "algunos fármacos que, aunque ya han sido aprobados por la FDA y la EMA no se han introducido en España".
"Como somos pocos y cuesta dinero no se aprueban", critica y pone de manifiesto que también se han dado ciertas irregularidades en el uso compasivo de los medicamentos y la derivación a los centros especializados, que "últimamente se han limitado".
"Lucharemos porque el mayor número de casos se vean en centros especializados", afirma Jovell. Por su parte, el uso compasivo permite el empleo de fármacos que, aunque no se han aprobado si se ha demostrado su eficacia, en los casos en los que el oncólogo estime oportuno.
Desde su espíritu colaborador, la organización ya ha puesto en marcha una página web ('www.apture.es'), que pretende ser un "punto de encuentro" para aquellos afectados y profesionales que buscan "información de rigor" sobre los tumores raros.
Se consideran tumores raros aquellos que presentan una baja incidencia en la población y afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, a pesar de ser poco comunes, existe una amplia variabilidad con más de 1.000 tipos de tumores raros, ya que cada parte del cuerpo humano tiene su tumor raro. De forma, que si se suman todos los tumores raros, el porcentaje total de prevalencia es del 20 por ciento.
Entre la amplia variabilidad de tumores raros pueden encontrarse los tumores neuroendocrinos, los de tiroides refractarios, linfomas, retinoblastomas del ojo, sarcomas, timomas, melanomas, etc.
