La OMS tiene registradas alrededor de 7.000 Enfermedades Raras que podrían afectar al 8% de la población
MURCIA, 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
La consejera de Sanidad y Consumo, María Ángeles Palacios, ha indicado este sábado durante la inauguración del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra este fin de semana en Totana, que "el personal de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, así como el de Salud Pública y el Servicio Murciano de Salud, trabaja en la elaboración de un Protocolo regional de Enfermedades Raras".
Palacios ha explicado que el protocolo se centra en aspectos fundamentales como la detección precoz, la coordinación y derivación a otros especialistas así como la valoración y seguimiento del paciente, según han informado fuentes del Gobierno regional en un comunicado.
Por ello, ha añadido añadió que "el principal objetivo de esta iniciativa, que surge desde la Consejería, es conseguir un diagnóstico en el menor tiempo posible y abordar de forma integral la enfermedad para mejorar la calidad de vida del paciente".
Y es que, en la actualidad, Sanidad está diseñando la primera fase del protocolo, centrada en aspectos de carácter clínico-asistencial. Posteriormente, en una segunda fase, se abordarán temas sociosanitarios y, según ha detallado la consejera, "tendrán un papel destacado los profesionales procedentes de ámbitos educativos, las asociaciones y las federaciones de Enfermedades Raras".
Asimismo, Palacios ha recordado que el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, dependiente de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SMS, desarrolla su labor desde hace 30 años en materia de prevención y diagnóstico de este tipo de enfermedades.
En este sentido, la consejera ha asegurado que "todavía nos queda mucho por camino por recorrer en este ámbito, ya que configuran un fenómeno relativamente nuevo aunque estamos progresando y ya hemos desarrollado protocolos de buenas prácticas en unidades de pediatría hospitalaria".
ENFERMEDADES RARAS
La Unión Europea define como Enfermedad Rara toda aquella patología cuya prevalencia es menor de cinco por cada 10.000 habitantes. La consejera ha precisado que "este tipo de enfermedades suelen aparecer antes de los dos años de vida en dos de cada tres afectados y disminuyen la expectativa de vida en el 50 por ciento de los casos".
Por su parte, la Organización Mundial de la Salud tiene registradas alrededor de 7.000 Enfermedades Raras, que podrían afectar al seis u ocho por ciento de la población. Esto significa, según ha expuesto la consejera, que "en Europa podría haber unos 29 millones de personas con una Enfermedad Rara, tres de ellos estarían en España y 100.000 en la Región".
Igualmente, Palacios ha subrayado que el 65 por ciento de estas patologías son graves y debilitantes y que el 80 por ciento de ellas tienen una causa genética. Por ello, la responsable regional ha manifestado que "debido al factor genético y al riesgo de recurrencia los pacientes y sus familiares deben tener acceso a servicios de diagnóstico y asesoramiento".
Al hilo, ha destacado el papel y la labor que realizan a diario los familiares, los profesionales sanitarios y las asociaciones para prestar atención y apoyo a este grupo de enfermos. "Es fundamental planificar acciones a largo plazo y continuadas en el tiempo para aliviar el grado de dependencia que implican muchas Enfermedades Raras para las familias", ha concluido.
