Archivo - El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, junto a Leo García, el joven sevillano de 12 años afectado por epidermólisis bullosa, enfermedad genética rara y sin cura, la conocida como piel de mariposa, tras haber mantenido una reunión - Rocío Ruz - Europa Press - Archivo
SEVILLA 27 Abr. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha manifestado que este lunes es un "gran día" porque pacientes con 'piel de mariposa', como Leo y Adrián, han empezado a recibir un tratamiento pionero contra la enfermedad en la sanidad pública andaluza.
Así lo ha anunciado Moreno en su cuenta en la red social X, donde ha señalado que Andalucía comienza a "dispensar 'Vyjuvek' a los pacientes con piel de mariposa".
"Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento", ha indicado el presidente, quien ha expresado su "orgullo" por la sanidad pública de Andalucía.
El pasado 12 de marzo, Moreno se reunió en el Parlamento con Leo, un niño sevillano que sufre la enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa', así como con su madre y otras familias de la Asociación Debra, y anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitaría el tratamiento que pacientes de dicha patología necesitan.
Juanma Moreno realizó el anuncio ante los medios de comunicación en el Parlamento, en compañía de Leo, de su madre y de representantes de la citada asociación. Expuso que Leo es un niño "muy valiente" cuyo caso "se ha viralizado" por el "trabajo previo que ha hecho su madre durante mucho tiempo, y los profesionales y la asociación" a la que pertenece.
Explicó que, "gracias a esa movilización", desde el Servicio Andaluz de Salud han conseguido encontrar "de manera excepcional" una "fórmula" para comprar "un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud" y que sirve "no solamente para aliviar, curar y mejorar" la situación de Leo, sino también la de "otros niños" como él.
