La ministra de Sanidad, Mónica García, comparece ante la Comisión de Sanidad para explicar los cambios en la convocatoria anual de formación especializada, a 17 de marzo de 2026, en Madrid (España). - Eduardo Parra - Europa Press
MADRID, 17 Mar. (EUROPA PRESS) -
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha informado de que la farmacéutica Krystal Biotech todavía no ha solicitado la financiación pública de 'Vyjuvek', la terapia génica contra la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
"La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, todavía no nos ha presentado la solicitud. Hemos hablado con ellos múltiples veces, así que no se trata de falta de interés por parte del Ministerio", ha señalado García durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso.
La titular de Sanidad ha aclarado que, para que un medicamento sea financiado por el Sistema Nacional de Salud, la compañía debe presentar previamente la solicitud, de modo que pueda adoptarse la decisión correspondiente.
"Cuando nos llegue la oferta de la empresa para financiarlo (...) entiendo que será financiado, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento", ha indicado.
Al hilo, García ha explicado que existen mecanismos, como los medicamentos de uso especial, para cubrir tratamientos cuando ciertos fármacos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud. "A través de estos medicamentos de uso especial, todo el país ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al año antes de su financiación", ha detallado.
Durante la Comisión de Sanidad, la diputada de Junts Pilar Calvo ha preguntado a la ministra si el Gobierno incorporará la financiación de este medicamento: "Andalucía lo ha incorporado, pero evidentemente es necesario que ustedes lo financien para facilitar que llegue a todo el mundo".
Calvo, ha recordado a García que los pacientes con piel de mariposa tienen graves problemas de cicatrización que hacen que pierdan movilidad. "Lamentablemente el Estado español sigue a la cola en la incorporación de tratamientos innovadores aprobados ya por la Agencia Europea", ha recriminado la diputada de Junts.
EL SERVICIO ANDALUZ DE SALUD FINANCIA EL FÁRMACO
El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el tratamiento a los pacientes con piel de mariposa.
El anuncio se produjo tras la reunión de Moreno con Leo, un niño sevillano que padece esta enfermedad rara, su madre y otras familias de la Asociación Debra.
El presidente reivindicó a Leo como un niño "muy valiente", cuyo caso "se ha viralizado" gracias al "trabajo previo que ha realizado su madre durante mucho tiempo, así como los profesionales y la asociación" a la que pertenece. Además, explicó que, "gracias a esa movilización", el SAS ha logrado encontrar "de manera excepcional" una "fórmula" para adquirir un tratamiento "muy pionero".
