MADRID, 27 Abr. (EUROPA PRESS) -
El ministro de Sanidad, José Miñones, ha mantenido este jueves una primera reunión de trabajo con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en la que ha subrayado el trabajo que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a favor de la atención integral de las personas con enfermedades raras, situando en el centro de la acción tanto a los pacientes como a sus familias y allegados.
Durante el encuentro se han analizado las actuales líneas de trabajo en común, como el proyecto Red Únicas para el abordaje en red de enfermedades poco frecuentes en la población infantojuvenil; una iniciativa impulsada por el Hospital Sant Joan de Deu, FEDER y un total de 25 centros hospitalarios de toda España, entre los que se encuentran los 10 mayores centros pediátricos del país.
Una plataforma que facilitará que profesionales de toda España puedan prestar una atención integrada, mediante un espacio de trabajo digitalizado, en el que compartirán información y conocimiento sobre enfermedades raras y que generará nuevo conocimiento.
El ministro de Sanidad ha agradecido asimismo el respaldo de FEDER a proyectos como la Infraestructura para la Medicina de Precisión y asociada a la Ciencia y la Tecnología IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III, el PERTE para la Salud de Vanguardia, el Plan 5P de Medicina de Precisión o la evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
En esta misma línea, ha reconocido las aportaciones de la Federación en otras cuestiones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes como las actualizaciones del catálogo de prestaciones ortoprotésicas, la implementación del programa de cribados neonatales, los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), el impulso a la financiación de medicamentos huérfanos o el nuevo programa de atención sanitaria a las enfermedades raras que contemplan los Presupuestos Generales del Estado para 2023.
Miñones también ha remarcado la voz de las asociaciones de pacientes a la hora de ofrecer una respuesta integral a las enfermedades poco frecuentes en España, con la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras o la actual evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas.
Asimismo, ha agradecido el importante papel de asesoramiento que FEDER ha brindado siempre al Gobierno a nivel internacional, tanto a través del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDRC) y del Programa Europeo Conjunto de Enfermedades Raras, como en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
PLAN DE ACCIÓN EUROPEO EN ENFERMEDADES RARAS
Por último, el ministro ha compartido con el presidente de FEDER la inclusión de la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo, como uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
Desde esta perspectiva estratégica y a nivel internacional, la reunión ha servido para conocer su compromiso a impulsar el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras durante la presidencia española del Consejo Europeo, señalan desde FEDER.
En este sentido, este Plan de Acción propuesto desde el movimiento asociativo español y europeo va más allá de las recomendaciones, planteando objetivos e indicadores claros y medibles, y con acciones integradas en las diferentes políticas europeas. Esta iniciativa busca la armonización de todas las regiones europeas, para fomentar la equidad entre todos los ciudadanos de la región.
FUTURO DEL CRIBADO NEONATAL
En esta línea, han aludido a la necesidad de publicar a corto plazo la ampliación del programa de cribado neonatal, ya que, tal y como se anunció en 2021 y se publicó oficialmente en 2022, dicho programa pasará de 7 a 11 patologías mínimas en todo el territorio nacional. FEDER ha trasladado la importancia del cribado neonatal como una gran oportunidad para la prevención y tratamiento de estas patologías.
De hecho, en relación al tratamiento, la noticia se ha producido en un momento muy significativo para las personas con enfermedades raras, ya que precisamente ayer la Comisión Europea adoptó la nueva legislación farmacéutica europea. Gracias a ello, la reunión ha permitido a FEDER trasladar sus inquietudes sobre su aplicación en nuestro país así como los retos que, al margen de Europa, se identifican de forma particular en España.
En la reunión también han tomado parte Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad; César Hernández, Director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia; y Mercedes Pastor, Directora de Gabinete del Ministro. Representando a la familia FEDER, han intervenido Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de la organización respectivamente.
