MADRID 30 Dic. (EUROPA PRESS) -
El Ministerio de Sanidad ha notificado la resolución de la concesión de subvención para el 'Mapa de Atención Sanitaria e Investigación y Registro de Pacientes con Enfermedades Raras', según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
De esta forma, opina que Sanidad transmite su apoyo a una de las propuestas más demandadas por los afectados por EERR desde hace años. "Con esta subvención se demuestra que desde la Administración son conscientes de la gran necesidad de contar con un censo fiable de afectados por patologías poco frecuentes", explica la directora de la Fundación FEDER Mercedes Pastor.
Aunque el proyecto está en fase inicial, ya se ha habilitado para su uso. De esta forma, desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) ya se han dado los primeros pasos con los usuarios que han accedido a introducir sus datos.
"Es muy importante que los afectados entiendan que para que este registro proporcione los resultados esperados, es necesaria su colaboración y participación. La razón reside en que este censo constituirá un canal de información de doble vía", señala la directora de FEDER Claudia Delgado.
En la medida en que el sistema vaya avanzando y recogiendo mayores datos, los pacientes podrán ir ampliando la documentación sobre su patología, conociendo las últimas investigaciones, y ensayos clínicos que se estén realizando sobre su enfermedad.
Así, los registros se desarrollan en base a una enfermedad concreta o grupos de enfermedades con alguna relación entre sí, como por ejemplo, los registros de cáncer o los de enfermedades crónicas del riñón. En este caso, todas las enfermedades raras pretenden convertirse en un registro de entrada única, pero se diferenciarán dentro del propio registro.
Por esta razón, controlar el acceso a la información se presenta como uno de los objetivos prioritarios en la ejecución del proyecto. Los investigadores que pretendan obtener información sobre alguna enfermedad, deberán acreditar el tipo de estudio que pretenden desarrollar, contar con la aprobación de un comité de ética y comprometerse a devolver los datos a los pacientes.
El proyecto permitirá conocer la historia natural de las distintas patologías y profundizar en los datos más relevantes de los pacientes. El objetivo es que ayude a mejorar la calidad de la información y en consecuencia la investigación de las diferentes enfermedades.
