MADRID, 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde donde, según señalan, "han acogido con interés las propuestas de la organización española y se han comprometido a establecer sinergias entre ésta y el IMSERSO".
En concreto, fueron Ana Isabel Lima, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, y Jesús Ángel Celada, Director General de Políticas de Discapacidad, quienes pudieron conocer las prioridades de esta organización española que, en la actualidad, representa los intereses de 361 entidades y asociaciones. Todas ellas estuvieron representadas por Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Alba Ancochea, Directora de la entidad, y Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos.
En este marco, se abordó la colaboración histórica que la Federación mantiene con el IMSERSO a través de iniciativas como el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) con quien FEDER impulsa, acciones como la Escuela de Formación FEDER-CREER que cumple este año su X edición.
Con esta noticia, FEDER y el Centro CREER, a través del IMSERSO, trabajarán estrechamente para dar respuesta a las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en España. El valor de esta sinergia, además, reside en que "permitirá dar una respuesta integral, no sólo clínica, sino también social, teniendo en cuenta todas las particularidades de las enfermedades raras", ha explicado Ancochea.
