MADRID, 8 Oct. (EUROPA PRESS) -
Más de 120 personas pertenecientes a 86 organizaciones de pacientes de enfermedades raras se han reunido este viernes con el objetivo de capacitar y dotar de herramientas al tejido asociativo.
La reunión, que comenzó este jueves, se ha celebrado en el marco de la XII Escuela de Formación que organiza anualmente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro Creer).
Actualmente, según ambas organizaciones, es un momento clave para las personas con enfermedades poco frecuentes por el actual desarrollo normativo del nuevo baremo, que se ha abordado en este espacio. Otro momento clave que se ha tratado es cómo la actualidad derivada de la pandemia también ha marcado el programa.
Las organizaciones han ofrecido una visión actualizada de los retos y las oportunidades del nuevo panorama, así como compartir herramientas y trasladar la importancia de la diversificación de fuentes.
Y todo esto, con proyección a futuro, para compartir con el tejido asociativo herramientas vinculadas a la planificación a fin de que el tejido asociativo alcance soluciones para las familias a las que representan y a toda la comunidad. Para ello, Feder y Creer se han apoyado en el director de AD Consultores, Aitor Díaz.
"Las entidades de pacientes de enfermedades raras son parte de la solución. Un ejemplo de ello es la constitución de la red de experiencia sobre centros del tejido asociativo que impulsan servicios de atención directa", han explicado las organizaciones,
También en la reunión se ha tratado de desbloquear y realizar una nueva fórmula para evitar retrasos en la valoración de discapacidad. Dentro de Feder, más de un 80 por ciento de las personas posee el certificado de discapacidad, sin embargo, el 35 por ciento no está satisfecho con el grado reconocido porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento de la enfermedad.
A pesar de esto, las organización cuentan con un plan de trabajo , que incorpora fórmulas propositivas que eviten los retrasos en la valoración. "Todo ello ofrece una oportunidad para valorar de forma más completa, integrando el pronóstico de la enfermedad y los factores sociales", ha explicado el director del Centro de Valoración de la Discapacidad de Navarra, Javier Zugasti.
Según el director del IMSERSO, Luis Alberto Barriga, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 está trabajando para mejorar los procesos y los mecanismos.
SOSTENIBILIDAD ECONÓMICA EN LAS ORGANIZACIONES
La pandemia ha impactado de forma directa en las estrategias de captación de fondos de las ONG. Las organizaciones han destacado la importancia de la diversificación de las fuentes de financiación para garantizar la obtención de recursos de manera sostenible en el tiempo, así como herramientas de captación, priorizando el entorno digital como nuevo escenario.
La cita también ha servido para compartir herramientas, estrategias y métodos para la planificación y ser sostenible en el tiempo. Para ello, en esta Escuela también se ha generado una visión compartida entre el movimiento asociativo en torno a las prioridades a impulsar para alcanzar la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Tanto para Feder como para Creer, la sinergia entre ambas desde el 2009 ha permitido trabajar en el desarrollo de proyectos como el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España.
Además, de iniciativas como el proyecto 'Determinantes del diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España' que ambas entidades han impulsado junto al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
