MADRID, 8 Mar. (EUROPA PRESS) -
Más de cincuenta entidades se han sumado a la campaña La investigación es nuestra Esperanza que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este año, el reto de FEDER consiste en lograr que la investigación en enfermedades raras sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado, lo que atraería más inversiones a esta causa y repercutiría en avances científicos.
Estos avances, que requieren de gran cantidad de fondos y de tiempo de trabajo, beneficiarían no solo a los tres millones de personas afectadas por alguna de estas patologías en nuestro país sino al conjunto de la sociedad.
Según el presidente de FEDER, Juan Carrión, para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes es fundamental adoptar un enfoque integral y de trabajo en red.
De este modo, espera que todos los agentes implicados generen sinergias y trabajen juntos para garantizar la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en ER. En este sentido, ha afirmado que "el apoyo del gran número de entidades de muy diversos sectores que se han adherido a la campaña supone un gran paso en este reto y llena de esperanza a las personas afectadas por ER".
Pero el trabajo de estas entidades en favor de FEDER no se limita al ámbito de la investigación, sino que en palabras de Juan Carrión "nos posibilitan al mismo tiempo continuar con nuestro trabajo diario de visibilización y sensibilización en favor de las personas con patologías poco frecuentes. Esta visibilidad es fundamental para lograr mejoras sustanciales en la calidad de vida de todos los afectados y sus familias".
Todas estas entidades se unen a las 334 asociaciones que conforman FEDER en la actualidad, cuya labor se hace visible diariamente y se ha convertido en el motor principal de nuestra causa ha concluido Carrión quien ha querido agradecer "el esfuerzo y compromiso de estas empresas que acercan a FEDER y a las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia a sus objetivos".
